春田康吏の資料室

ある重度身体障害者の記録と各種資料

2012年10月

結論から言ってしまえば、「分からない」です。

医療的ケアを受ける方は、重心のお子さんが中心になっているように思います。

こうしてほしい、これはイヤだと思っていても、言葉として相手に自分の意思を伝えられない方になります。

介助をする方は、どう思っているか、どう感じているかを言葉として知りたくなります。

そこで、今のところ言葉として意思を伝えられる僕に質問がきて、代弁者としての役割を求められるわけですが、

いつまで経っても分からないです。

障害に限らず、あなたはあなたで、あなたは私ではない。という思いが自分の中に根付いているので、

そうなってしまいます。

たまに、講演やシンポジウムのお知らせで、医療的ケアを受ける当事者さんが名を連ねてることがあります。

たいていの場合、上記のことを求められると思うので、どう答えてるんだろう。と思います。

嫌な言い方になりますが、今後は、そのことを上手く言えた人が求められる存在になるんじゃないかな。と思います。

でもそういう人こそ、胡散臭いと僕は思いますけど。

ここで終わると元も子もないので、ヒント的に言えば・・・

1.気管切開しろ。とは言いませんが、できるだけその人に近づいてみるという手があります。

鼻と口からの吸引なら、看護師等の立ち会いのもと、実際にみんなでしてみる。

これは提案とかではなくて、実際にあります。



2.知りたい人と多くの時間を共有する

たくさんの時間を共有すると分かることってあります。学校の場合、難しいでしょうが。



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2012/10/26 16:41:07 @ 【信号】上徳

【信号】上徳にタッチ!

住所:愛知県大府市

2012/10/26 16:50:51 @ ゆき皮フ科クリニック

ゆき皮フ科クリニックにタッチ!

住所:愛知県大府市長草町五ツ屋東144-1

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2012/10/22 17:16:25 @ バーミヤン 勢子坊店

バーミヤン 勢子坊店にタッチ!

住所:愛知県名古屋市名東区勢子坊3-402-1

2012/10/22 18:01:07 @ 名古屋市障害者スポーツセンター

名古屋市障害者スポーツセンターにタッチ!

住所:愛知県名古屋市名東区勢子坊2-1501

2012/10/22 20:38:51 @ 本郷駅

本郷駅にタッチ!

住所:愛知県

2012/10/22 21:19:04 @ 名古屋駅

名古屋駅にタッチ!

住所:愛知県名古屋市中村区名駅1-1-4

2012/10/22 21:56:11 @ 共和駅

共和駅にタッチ!

住所:愛知県大府市共栄町9-2-15

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今年7月に出版された『身体障害者の性活動』(三輪書店)は、「障害者の性」を個別具体的に取り上げる前例のない書籍だ。発行元は、医学書・医学関連書籍を専門に扱う三輪書店。http://www.cyzo.com/2012/10/post_11697.html
身体障害者の性活動
もう無事に出版されたようなので解禁してもいいかな。
実は去年(2011年)、この本への出演依頼がありました。去年はTwitterでエロ&失恋発言ばかりしていたせいか、光栄にも目をつけられました。
編集者の方からメールがあったのですが、この記事に出てくる熊篠さんから紹介があったそうです。
企画書のようなものも出来ていました。

僕の場合、執筆というよりは、巻末の座談会への出席依頼でした。
恋愛や性についてざっくばらんに話してほしい。とのことでした。
正直、全国デビューはしたかったので、チャンスかなと思いました。
でも、恋愛や性について全国発表するのは・・・・・。と思いました。

それぞれの活動について、一人で完結していることならいいのですが、相手があることと現在進行形な事柄もあったので、いろいろと難しいなと思いました。恋愛も性も。

ここ数年はいろいろ経験させてもらっているので、何かのお役に立てたらいいなとは思いましたが、
全国発表は無理でした。

というか最近、「障害者の性」についてわざわざ大々的に取り上げる必要ってあるのか。とさえ思っています。
内輪、地域的なレベルじゃ駄目なのかな。

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2012/10/18 12:03:38 @ 有松診療所

有松診療所にタッチ! : 吸引指導

住所:愛知県名古屋市緑区有松三丁山926

2012/10/18 13:01:44 @ セブンイレブン 名古屋又八山店

セブンイレブン 名古屋又八山店にタッチ!

住所:愛知県名古屋市緑区桶狭間清水山1312

2012/10/18 13:11:52 @ 共和跨線橋 (JR東海道本線に架かる県道243号線の跨線橋)

共和跨線橋 (JR東海道本線に架かる県道243号線の跨線橋)にタッチ!

住所:愛知県大府市

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noma01

私事ですが、障害者福祉の雑誌「ノーマライゼーション」10月号に原稿が載りました。
「知り隊おしえ隊」というコーナーの「動けば景色が変わる!〜医療的ケアが必要なボクの愛知・静岡おすすめスポット」という長いタイトルです。
分量は、原稿用紙8枚半!白黒ですが、写真つき。自分にとっては、大作です。
専門誌ですが、全国誌なので念願の?全国デビューをすることができました。

文脈が変わらない程度に、編集の方が添削して下さいました。勉強になりました。
編集後記にもコメント下さっています。

またこのきっかけを与えて下さった、呼ネットの海老原さんにはここで感謝申し上げます。

目次
noma02

しかし、他の方のも読んだのですが今回は(いつも?)硬い内容が多かったので、若干浮いているというか、良くはないけど頭悪い子みたいに見えます。(笑)

購入方法ですが、書店では買えません。
もしよろしかったら以下から注文してください。
http://www.normanet.ne.jp/~info/m_norma/

(10月号)
■特集■
新障害者基本計画への期待

新計画の在り方の検討と障害者政策委員会(新垣和紀)、新計画の作成と権利条約(川島聡)、現在の計画の総括と新計画への期待(佐藤久夫)【提言】志賀利一(就労支援)、吉川一義(教育)、高橋儀平(まちづくり)、薗部英夫(情報コミュニケ)、水津正紀(重症心身)、小田隆(難病)、安達潤(発達障害)、門川紳一郎(盲ろう)、清水勇人(さいたま市)
【グラビア】
GIVEーANDーTAKE(全盲の武井徹さん)撮影:米山真人

【フォーラム】
IPSモデルによる就労支援(コミュネット楽創)(本多俊紀)
【新連載:文学やアートにおける日本の文化史】
第2回 仁木悦子と江戸川乱歩の出会い(中野恵美子)
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障害者に限らないことかもしれませんが、この世の中や人生をより良く生きていくための一つの方法として、

自分の応援団を増やしていく

ということが挙げられるのではないでしょうか。

人付き合いが苦手だったり、つながりをたくさん持つのが煩わしい人もいたり、またそう思うときもあります。

無理にする必要はないと思いますが、自分を応援してくれる人、手伝ってくれる人というのを増やしておくという意識は大切なんじゃないかなと思います。

それは、相手(応援団)が仕事としての関わりだとしてもです。

そう思ったのは、数年前に相談支援の人が、「春田さんの応援団が前よりどんどん増えてきましたね」と言われたことからでした。

あたしは、ひまわりのお母さんなのにできないことがいっぱいあります。でも、できるように自分で頑張ります。でも、それでもできなかったら手伝ってもらいます。できないこといっぱいあるけど、みんなに手伝ってもらいます。みんな、一緒。

だいすき!! [DVD]



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まあ当たり前の話だけど、障害者でも金持ちとそうでない人っているんです。
ここ1、2年は、いろいろ障害を持たれる方と交流していました。「障害者」というジャンル分けに疑問もありますがそれはおいといて。
それで見えてきたことは、障害者でも、環境面や経済面で格差って、やっぱりあります。
それは、本人の努力の有無や度合いに限らず。
類は友を呼ぶというのは、あながち間違っていなくて、似たような人が集まっていたりもします。
だからどうしろってことは分かりませんが、社会的な認識としてそういうことも思っていた方がいいんじゃないのかな。とは思います。
そうすると、所得別で金持ちは負担を多くしろ。とか出てきますけど、ここで言ってるのは、そういうことではなくてね。
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2012/10/13 13:38:02 @ ゆき皮フ科クリニック

ゆき皮フ科クリニックにタッチ!

住所:愛知県大府市長草町五ツ屋東144-1

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はんだの山車まつりが5年に1回ということで5年という月日について思っている。

この5年というのは、ここに書ききれないくらいいろんなことがあった。
充実というのか。

2007〜2012なわけだけど、新しい経験やチャレンジというのをすごいしたわけだし、
ブログが続いているというのが驚き(笑)
サイドバーから過去記事は読めますが。

あと僕の妙な死生観ですが、5年後、生きてるのかなぁ?というのはある。
5年前も5年後、生きてる自信がないみたいなことは思ってたと思うけど。

この5年を振り返ると、本当に人生って何が起こるのか分からない。
希望と絶望に満ちあふれている。

でも最近、大体やりたいこと、目標は達成しちゃったから、
そろそろここが天井、山の頂上なんじゃないかなぁ。というのは思うんだよな。

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2012/10/08 13:46:35 @ モスバーガー 共和店

モスバーガー 共和店にタッチ!

住所:愛知県大府市共栄町8-11-11

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2年くらい前に初めてその存在を知りました。
仕事で。
「知多学」っていう学習コンテンツがありまして。その中で、5年に1回の山車まつりってことで、知りました。
映像で観ましたが、圧巻だな〜と思って、行きたいと思ってました。

それで行って来れました。
すごくいい写真が撮れたらフォトコンテストにでも応募しようと思ったのですが、どれも微妙ですよね・・・。↓
http://pics.livedoor.com/u/torahouse/calendar/taken/2012/10/06/
しかし、5年に1回なんてある意味、奇祭ですよね。

2012年10月06日

鉄道駅

大府駅にタッチ!(17:02)


鉄道駅

乙川駅にタッチ!(16:36)


鉄道駅

半田駅にタッチ!(15:51)


史跡

半田運河にタッチ!(15:44)


祭り

はんだ山車まつりにタッチ!(13:12)



郵便局

半田郵便局にタッチ!(12:31)


そのほか

【信号】半田インターにタッチ!(11:55)


そのほか

半田ICにタッチ!(11:54)


そのほか

大府西ICにタッチ!(11:38)


そのほか

【信号】上入道にタッチ!(11:37)


そのほか

【信号】神戸にタッチ!(11:35)



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数年前に、知人男性から言われたことが心に引っかかっているのですが、
「家庭を持っちゃうと、家庭と仕事の往復で友達とかはいらなくなる」という話。

その人曰く、独身時代は友達付き合いを大切にしていたけれど、結婚して子どもができるともう友達とかいらないかな。と思うようになった。と。

そうなのか。と納得する反面、少しショックでした。

それで結論としては、
「昔の友達がどうしてもピンチになって手助けが必要になったときだけ連絡してほしいと。まぁ、普段の付き合いをしていない状態で、ピンチになっても連絡してくれないだろうけどね」
と言っていました。

この年になると、いわゆる結婚適齢期というやつで、自分の家庭を持っていく友人が多くなってきます。
表面では祝福しますが、ほとんどの場合、あまり良く思っていません。ひどいでしょうけど、孤独感を感じます。

少し前になりますが、ある出来事がありました。
夫婦で友達という人が何人かいます。
その中の一組と、あるイベントがあって、3人で一緒に楽しもうという約束(僕はそう思っていました)をしていました。
来れるかどうか分からないというふうで、来れる場合は連絡するということ(僕はそう思っていました)だったので、待っていたけど連絡がなかったので、まあ来ないものと思ってました。

それで行ったらいました。
それはそれでいいんですが、友達夫婦は二人で先に楽しんでいて、僕が行っても挨拶程度で会話に入り込めるような雰囲気ではありませんでした。屋外だったり、人が多くいる場所だと、声が小さいので、なかなか向こうが聞いてくれる感じでないとコミュニケーションがとれません。
最近では、それも突破するような勇気が持てるようになりつつあるのですが、正直、夫婦で楽しんでいるところを邪魔しちゃ悪いなという思いが先行して、ぼっちでした。
そしたら、その夫婦の片方の親も来たりして、とても僕が中に入ってコミュニケーションできるような状況ではなくなっていきました。家族水入らずというか。
やはり、結婚するということ、夫婦とは「家」なんだなと思いました。
すぐ隣で家族の輪で楽しんでて、僕は一人ぼっちという、あぁ・・・と思いました。
いい人たちなので、こちらから働きかければいれてくれるのだろうとは思いますが、邪魔しちゃいけないという思いがどんどん膨らんでいき無理でした。

もちろん友達夫婦の中には、こちらに気を使ってくれて、そういうことにならない人もいます。
でも彼らはそうではありませんでした。
彼らに他意は無く、今までの付き合いからしてそうなるということは想定内でしたが、
家に帰ってきて、孤独感があまりにも大きくなり過ぎてお腹と頭が痛くなりました。

それって本当に友達なのか。って感じですが、彼ら曰く、はるた君は友達ということは聞いています・・・。
僕は、その二人とも大好きです。もっと一緒に楽しみたいと思っています。
だから余計につらいんでしょうね。

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2012/10/06 11:35:08 @ 神戸 交差点

神戸 交差点にタッチ!

住所:愛知県大府市

2012/10/06 11:37:01 @ 上入道 交差点

上入道 交差点にタッチ!

住所:愛知県大府市共和町上入道

2012/10/06 11:38:12 @ 大府西IC

大府西ICにタッチ!

住所:愛知県大府市

2012/10/06 11:54:56 @ 半田IC

半田ICにタッチ!

住所:愛知県半田市

2012/10/06 11:55:45 @ 【信号】半田インター

【信号】半田インターにタッチ!

住所:愛知県半田市

2012/10/06 12:31:35 @ 半田郵便局

半田郵便局にタッチ!

住所:愛知県半田市東洋町1-5-2

2012/10/06 13:12:24 @ はんだ山車まつり

はんだ山車まつりにタッチ!

住所:愛知県半田市

2012/10/06 15:44:02 @ 半田運河

半田運河にタッチ!

住所:愛知県半田市

2012/10/06 15:51:22 @ 半田駅

半田駅にタッチ!

住所:愛知県

2012/10/06 16:36:46 @ 乙川駅

乙川駅にタッチ!

住所:愛知県半田市

2012/10/06 17:02:55 @ 大府駅

大府駅にタッチ!

住所:愛知県大府市

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2012/10/04 11:39:18 @ 【信号】茶屋

【信号】茶屋にタッチ!

住所:愛知県大府市

2012/10/04 11:54:39 @ 有松診療所

有松診療所にタッチ!

住所:愛知県名古屋市緑区有松三丁山926

2012/10/04 12:23:36 @ たんぽぽ薬局 有松店

たんぽぽ薬局 有松店にタッチ!

住所:愛知県名古屋市緑区有松三丁山913

2012/10/04 12:33:12 @ セブンイレブン 名古屋又八山店

セブンイレブン 名古屋又八山店にタッチ!

住所:愛知県名古屋市緑区桶狭間清水山1312

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