移転しました。

当ブログは、変更になりました。 http://www.haruta.me/

2015年07月

相変わらず、するっと入る感がない。
気管外(皮下)に入るのが怖いから、垂直に奥まで入れたいと言われるが、
口からの挿管でもないし、そんなに、するっと気管外にいっちゃうなんてあるんだろうかと思う。

訪問看護師に聞いたら、私が見てきた数人の先生で言えば上手い人と下手な人はいる。
上手い人は、するっとスムーズに入る感じと言っていた。
気管外にいっちゃうことについては、はるたさんは気管切開で年数も相当経ってて道もできてると思うから、
よっぽどグイグイ入れなければ気管外にいっちゃうなんて考えられないと思うけど。
垂直に挿入は口からの挿管じゃないから違うような…と言っていた。
また、呼吸器科だから耳鼻咽喉科だから上手いってわけでもないし。とのこと。

やれやれである。

Re:me(リミィ)-希少難病患者や家族のSNS


個人情報の部分は伏せています。知りたい方は、ご連絡下さい。

2011年より日本で初めて開発されましたRe:meも役目を終え
4月30日、本日をもちまして閉鎖させていただくこととなりました。
ご登録の情報につきましては、明日以降、順次適切に削除させていただきます。

また、利用者の皆さま同士の繋がりに関しましては、
規約を作り別のLINE(SNS)を活用したグループを作り継続して
積極的に活動したいとのお申し出をいただきました。
SORDが目指していた一つの形が実現すること嬉しく思っております。
引き続き繋がりを持ちたいとお考えの皆様には、
そちらのLINEグループをご紹介させていただきたいと思いますので、
下記案内をご覧いただき、代表の方へご連絡いただければと存じます。

尚、下記のグループに関しましては、SORDの活動と関係するものではございませんため、
LINEグループに関するお問い合わせにSORDではご対応できない旨あらかじめご了承ください。

発足時よりRe:meの発展にご協力くださった皆さま、また解散に際し
温かい労いのお言葉をくださった皆様に心より御礼申し上げます。
今後も当事者や支援者の皆さまの様々な活動が、希少難病を取り巻く環境や
治療法・治療薬の研究開発へと繋がっていくことを願っております。

SORD事務局

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【LINEグループでの交流のご案内】
提案人:さん)からのメッセージ
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Re:meの閉鎖に伴い、別のSNSサービスLINEを使った交流グループを作成します。
下記をご一読頂き、ご了承頂けましたらグループ内へご招待します。
参加をご希望の方は、LINEにご登録いただき下記の連絡先までご連絡ください。


<対象>
〓Re:meの登録者で、今後も患者同士での積極的な交流を希望されている方
〓障害者手帳・難病指定受給者証をお持ちでない希少難病の患者の方

<規約>
〓当グループの活動は、大阪市を拠点として活動を行います。
(京都等でのイベントも行うなど多方面でイベントを行う予定です)
〓この活動は、SORDとは一切関係の無い活動であり、その為、ID登録後に会話を通じて
 簡単な病歴などの聞き取りを行います。第三者の介入を防ぐ為、ぜひご協力下さい。
〓当グループ内では、本名にて活動を行います。イベントなどの会場をお借りする際に、
 皆様に分かりやすい環境を作る為にもご協力お願い致します。
〓当グループ活動は、任意での活動です。当面は、イベントを中心に行う予定です。
 LINEグループ内では、チャット形式での会話を行って下さい。
〓当グループの方針等への不満や方向性が違うなどの指摘をされる場合は、
 別に患者会を立ち上げをする等を行って下さい。


<連絡方法>
※ LINEはパソコンまたはスマートフォンで、誰でも無料で利用出来るSNSサービスです。
下記のURLをご確認いただきご登録ください。
 LINE ホームページ:http://line.me/ja/

※ ご参加をご希望の方は、LINEから下記のIDを検索していただき、メッセージをお送りください。


(このID検索後、『』と出てきますので、それを追加登録の上メッセージをお送りください。)

※ メッセージには、どなたからのご連絡かがわかるように、
「事務局からのメール見ました。」「Re:meの登録者ですが・・・。」など、
Re:meの案内を見た旨をご記載いただき、またRe:me内でのハンドルネームをお伝えください。
折り返しご連絡させていただきます。

福岡を拠点に活動している、車椅子のフードコーディネーターたいようさんの料理教室。

名古屋では、今回なんと3度目!
前回の料理教室では、ケーキポップスというお菓子を作りました。
障がいの程度が重度も参加されましたが、自分ができることを探し、楽しく料理をしていました。

前回の詳しい料理教室の様子は、こちらのたいようさんのブログを読んでみてください。
http://ameblo.jp/food-man/entry-11896116760.html

私たちが料理をする事は、火が怖い、油が怖い、刃物を扱うのが怖い等さまざまなハードルがあります。
しかし、経験することによって「できない」が「できる」に変えられる、そんな料理教室です!

そして、今回の料理教室ではたいようさんが得意とするフランス料理でもあり、家庭ではなかなか作ることのできない【ローストビーフ】を作ります!
たいよう先生が、家庭できる簡単な作り方を伝授!
この機会に、ぜひご参加ください!!

【日時】2015年9月12(土) 11:00〜16:30(完全撤収)

【場所】中村生涯学習センター内料理室
本陣駅から歩いて5分
(052)471-8121

【参加費】お一人様3000円(介助者+500円、健常者1000円)
事前振込となります。
参加ご希望の方には、追ってご連絡差し上げます。

申し込み期限は、8月末です。

【参加条件】身体、知的、発達、精神に困りごとがある方とその保護者(介助者)。
健常ボランティア。

※注意
調理中における怪我、事故等においてはいかなる場合も一切責任は負いかねます。
予めご了承下さい。

安定感ないので、記録していきます。
時間通り来ないのは、まあバスだから仕方ないかと目をつむる。
本数少ない上に、10分以上遅れると閉口はするが。

【2015年7月19日】

車いすの先客がいて乗れないとか…。車いすの人が使っていくことはいいことだけども。乗れないとか…

Posted by 春田 康吏 on 2015年7月19日



【2014年12月7日】
西コース バスの後ろの扉を開き、リフトで乗降する形。

中央コース バスの車高を低くして横から手動スロープを出してもらい、座席を畳んでそこに乗る形。
大体のバスは、この乗り方が多い。

両コースとも乗るときに別々の運転手から「いつもどうしてます?」と聞かれる。
どうするも何も乗るのである。

中央コースに関しては、乗るときにバスの車高を低くすることができず、見知らぬ乗客から低くするのではないの?と指摘される。
降りるときもスロープの向きを間違えており、降りる前に介助者が気づいて指摘。

下記において、教育を徹底していくよう知多乗合へ指導したとのことだが、
教育が徹底されていないことが浮き彫りになる。

良いことは、大きく揺れそうなところは声かけがあった。


【2014年8月22日】
下記の件について、管轄の生活安全課にメール。
回答あり。
リフト故障時の対応につきましては、手動に切り替え、昇降させることが可能となっておりますが、運転手の認識不足で手動の時は、1名しか搭乗できないところ、介助者を含む2名乗せたため、動作不良が生じ、ご迷惑をお掛けした事が判りました。
運転手への教育不足からこのような事態になり、誠に申し訳ございませんでした。
運行に関する教育を徹底していくよう、知多乗合へ指導いたしました。

介助者もリフトに乗せたことにより手動でできなかったとのことだが、
そもそも運転手は「手動で上げられる」ということを知らなかったように思われる。
なぜなら介助者は一度下りてみたり、最後に私自身もリフトから下りたりしたが、
運転手はなかなかリフトを手動で上げなかったから。
上記のメールに対して、返信はしていない。


【2014年8月17日】
初めてのバスに乗れない

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【大府市民活動センター】
                          メルマガ vol.074(2015/07)


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このメールマガジン(メルマガ)は、センターにご登録いただいた団体様をはじめ、
各関係者や市民活動団体、ボランティアの皆さんに
「大府市民活動センター【コラビア】」
にまつわる情報をお届けします。毎月15日を目処に送信しています。

※ 興味のある方、お知り合いの方への転載・転送大歓迎!

 も  く  じ ‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∵‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴

    1.「コラビア」最新情報
    2.「コラビア」今後の予定
    3.「こらび庵」ランチオープン日
    4.活動支援情報
    5.とっこちゃんのひとりごと
    6.センター概要

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■■ 1.「コラビア」最新情報 ■■

       http://www.medias.ne.jp/~collabia/index.htm




■■ 2. 「コラビア」今後の予定 ■■


    ★エンジョイ!こらび庵2015   〜 「食文化を知っちゃおう!」 〜

      ☆日 時 : 7月18日(土) 〜 31日(金)

        https://www.facebook.com/collabia#!/collabia/photos/pcb.1122793171069299/1122791627736120/?type=1&theater

        https://www.facebook.com/collabia#!/collabia/photos/pcb.1122793171069299/1122791614402788/?type=1&theater


      ☆申 込 :  是非お問い合わせください☆





   ●キャンセルが出ました!受付中 (2015年7月16日現在)
   ・ 6.廃食用油で固形石けんを作ろう!・・・残り1名
   ・10.昔なつかしいお手玉を作ろう・・・残り2名
   ・22.車座集会「給食博士になろう!」・・・残り1名
   ・24.カップ寿司とキラキラゼリー作り・・・残り2名

   ●申込受付中 (2015年7月16日現在)
   ・ 1.韓国料理を楽しみましょう
   ・ 4.採りたて野菜ランチプレート
   ・ 9.手作り漬物で楽しく交流!
   ・12.水耕栽培野菜を育てましょう!
   ・17.いちごグループの交流レストラン
   ・19.星名池に咲くハスの花を描こう!



            ⇒ ⇒ ⇒ 申込みは、電話または直接コラビアへ

                              電話番号  0562−44−8500







■■ 3.「こらび庵」ランチオープン日 ■■


    ☆ 「こらび庵」は月によってオープン日が、変わります♪ご確認してくださいねっ。

         ご来店をお待ちしています♪♪♪

                http://www.medias.ne.jp/~collabia/chefschedule.htm

    ☆ 「こらび庵」ブログ オープン日に更新しています♪

                http://blog.goo.ne.jp/collabian

      ワンデイシェフの皆さんは、食育・居場所作り・伝統野菜のPR等社会や地域課題をテーマに
     活動しています。また、ここでの活動をキッカケに地域のイベントに参加したり、
自主講座の開催を行い、市民活動として『地域の元気』を目指しています。

      「こらび庵」は、市民団体同士の交流や、市民活動やボランティアへの理解を深める場を
      提供しています。





■■ 4.活動支援情報 ■■


    ☆ 『カンパイチャリティ』の普及啓発に取り組むボランティアスタッフ「ママボノ」募集説明会 2015

        子どもたちの未来を育むために、「子育て」という貴重なキャリアを『子ども』の問題解決
        に生かしませんか? 「ママボノ」に応募するには、本説明会への参加が必須です。

           2015年7月15日(水) 10:00〜11:30
           2015年8月4日(火) 10:00〜11:30

           http://aichi-community.jp/news/12303





■■ 5.とっこちゃんのひとりごと ■■

      七月に入り毎日のように雨ばかりです。
なかなか洗濯物が乾かなくて部屋の中がジメジメしています。

  そんな中先日お友達と健康寿命が長い都道府県の話をしてたところ、
愛知県は、男性1位・女性3位だそうです。なぜ愛知県は上位に入れるか?
調べによると愛知県は喫茶店が多いそうです。モーニングが充実していて、
行きつけの喫茶店でしっかり朝食を取り朝から楽しく話をしたくさん笑うことが健康を保つ秘訣かも…

  コラビアでも笑いヨガの団体さんが活動しています。次回のぞいてみようかな〜(笑)



■■ 6.センター概要 ■■

  ☆利用規約
     http://www.medias.ne.jp/~collabia/kiyaku.htm

  ☆会議室利用状況です♪
     http://npo-aichi.sub.jp/obcc/staff/shisetu/

☆大府市民活動支援サイト
     http://obu.genki365.net/

☆コラビア Facebook
     https://www.facebook.com/collabia

  ☆こらび庵 Facebook
     https://www.facebook.com/collabian


−お願い−
  このメールが複数届いた方は、お手数ですが、必要のないメールアドレスを、
  教えていただきますようお願いいたします。

 ※このメールは登録団体をはじめ、各関係者やボランティアの皆さんに、
 大府市民活動センターの≪最新情報≫をお届けしています。
 配信リストに加えさせていただいておりますが、もし、ご迷惑なら誠にお手数ですが、
 このメールに「返信」で、「本文」に「メルマガ中止」と入力して、ご送信下さい。
 できるだけ早く、配信リストから削除させていただきます。


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 大府市民活動センター【コラビア】
 (指定管理者:特定非営利活動法人愛知ネット)

  URL:http://www.medias.ne.jp/~collabia/index.htm
  大府市民活動支援サイト
  URL:http://obu.genki365.net/
  E-mail: collabia@ma.medias.ne.jp
  〒474-0038 大府市森岡町四丁目8番地
  TEL:0562-44-8500  FAX:0562-44-8511

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5年前のこのキーボードは、半年から1年くらい経つとどこかのキーが全く効かなくなったりしていたので、
予備を何個も買ったりして対応していた。
それも出費が痛いし、どうかと思って再度探したところ、サイズが極めて近いものを見つけた。

サンワサプライ SKB-SL02U スリムキーボード
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2002年からあったとは……。
実際来たらサイズはほぼ同じだった。
有名どころのサンワサプライさん。キー配置もほぼ同じだったのですぐに馴染んだ。
少しキーが硬いかなというのはあるが、問題はアオテックのようにすぐに効かなくなるキーが出るかどうかといったところである。

気管切開してからというもの、Y字ガーゼの交換時には、必ず消毒をしていた。
ガーゼ交換しない日はないので、毎日である。
それが今は消毒をしないのが常識だと言う。5、6年前からそうなってるらしい。
まだやってるの?と言われた。
ある機関が調べた結果、やってもいいけどやってもやらなくても同じらしい。
そもそもイソジン消毒自体、手術のときくらいしかしないとか。

僕の18年の消毒時間を返せと言いたい。(笑)

あとY字ガーゼ自体も、しなくてもいいらしい。
僕は、ガーゼをしっかり入れて周りを塞いだ方が声が出やすいので、なしには今のところしないつもり。
これは気管切開の友人も同意してくれたので、あながち間違いではないのだろう。

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話は変わって、車いすのシーティングについて悩んでいた。
クッションが劣化してから新しいものに変えたのだが、なかなかどこをどういう感じで調整すればいいか分からないのだ。
前に何となくフィットしたときが奇跡のようであった。
4月から車いす経験があるPTさんが来てくれたので、(PTでも車いすについて知ってる人、知らない人で分かれるとか)
いろいろと聞いてみて、どうすればいいのか基本的なことはつかめた。
ただシーティングは奥が深く、かなり専門的知識が必要らしい。
突き詰めると、それは「職人」だそうだ。
次、車いすを作るときは、最高のチームで最高の車いすを作りたいものである。
シーティングを良くすることで、座位時間も伸びるし、疲れも軽減されるし、
生活に幅ができ、可能性が広がると思う。
ただそこまで行き着くのはなかなか難しい。
自分の感覚だけで試行錯誤やっていると、疲れ果ててしまった。

ただ今の車いすでも、2011年に新しくしてから座っていられる時間は伸びた。

お世話になっている福祉用具相談員さんと話していたら、
昔は、背中に石膏を当てて型を取ったら一番いい車いすができると言われていました。
ただそれでは身動きが取れないし蒸れたりするので、今は余裕を持たせるようにして測ったりして作ります。と言っていた。

そうなのだ。僕は子どもの頃、一度、苦労して石膏を流して型を取って作ったことがあるのである。
東海3県くらいの人なら誰でも知っているコロニーで。
結果は、聞いたとおり身動きが取れなくて、何もできなかった。
はまってるだけ。
僕も親もおかしいと思って、すぐにやめた。

今の僕なら、型を取る段階で「いや、ちょっと違うと思う」と指摘できるのだが。

時代が変われば常識も変わる。
昔の常識、今の非常識。
今日の常識、明日の非常識。

もう半年以上前のことになるが記録しておこう。
ちょっとオタクに入ってきてるのかもしれないと思いつつ……。
あれから一カ月、有美さんご本人から「今度、名古屋でイベントありますよ」と直接教えてくれた通り、お知らせが出た。
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トレカは買ったことがなかったし興味がなかったので、かなり参加は迷った。
大阪のときより、それほど多くの時間話せるということもなさそうだし。
しかし今度は近いところの名古屋で有美さんに会えるということもあり、
現地でのバリアフリー状況、主催者問い合わせも問題なかったので参加することに。

その日は何とナゴヤドームで、AKBの握手会もあった。
一度どんなもんか行きたいと思っていて握手券を持っていた
有美さんの握手会からのAKB握手会という、まさかの握手会のはしごかと思ったが、
目当てのこじはるちゃんが来なかったので止めた。

それで話は戻るけど、もちろん、1セット購入。さすがにそれくらいの財力しかない。
それでもデジカメで写真を撮らせてもらえるらしい。

デジカメ、実は持っていなかった。スマホはNG。
悩んだが、知人からデジカメを貸してもらえることになった。
古いタイプのコンデジだそうだが、貸してもらった。

当日、予定通り少し遅れて到着。
主催のミントポニーランドさんから何時までだったら遅れてもいいですよ。マネージャーさんにも言っておきます。とのありがたいお言葉をもらっていた。
雑居ビルみたいな前に着くと、看板が。
ただ、人気(ひとけ)なし。
本当にやってるのかと思いつつ、エレベーターでミントポニーランドの階に。
エレベーター内に壇蜜握手会の広告も貼ってあった。ヘルパーさんが「はるたさん、壇蜜来ますよ!」と少し興奮気味に教えてくれるが、華麗にスルー。
いや、壇蜜さんはわりと好きな方ではある。
このミントポニーランド、この間、吉木りささんも来ていてお知らせを見逃したことが悔やまれる。

そしてエレベーターを下りてすぐの店内に入っても人気ゼロ。え?
レジにすら人がいない。どうなってるんだと思いつつ、店内を一周。
店から出てみたり、そうしたらレジに店の人が出てきたので聞いてみる。
「ここで受付してもらって会場は最上階になります。当日受付もしています。」と教えてくれた。
予約している旨を伝えて購入。
紙片のチケットをもらい、いざ最上階へ。
もう廊下にまで人が並んでいた。有美さんの声も聞こえてきた。
最後尾に行こうとしたら、ファンの方の一人が「前の人、入れてあげたらどうですか」となぜか言ってくれて、「いやいや、悪いですよ。いいですよ」と恐縮していたら、
別の方が、「あ、いいですよ」と言ってくれて入れてもらえることになった。

そうしたら、その最初に声をかけてくれたファンの方が、
「大阪にも来てましたよね。僕、杉本有美さんのイベント全部行ってるんで」という衝撃な話をしてくれた。
すごいな。そういう人がいるんだなと思った。
他のファンの方も含めて、もう少し話したが特定されないとは言えプライバシー的なこともあるので書かないでおく。

そして中待ち合いみたいなところで、クジが引けた。
そしたら、当たった。
みんな当たるものかと思っていたが、そうでもないようだった。
数枚の中から生写真を1枚選べる。これはかなり迷った。
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とりあえず、これにした。

そうこうしているうちに、次の方と呼ばれる。
ごく普通の照明のはずなのに、有美さんがとてもまぶしく感じた。
始めに握手をする。

「僕のこと、覚えてますか?」
「もちろん覚えてますよ。大阪に来てくれたでしょ」

「緊張しますね」
「この間もそんなこと言ってたじゃないですか」

「写真って、どうすれば…」
「そのデジカメで私を撮ってください」

「今度のドラマ観ますね」
「私、あんまり出てないかもしれないですけど…」←正直過ぎて、ちょっと笑えた。

「Twitterも見てます。たまにリプ送ったりしてます」
「ええ。何という名前ですか」
「あ、はるたです。」
「あとで見てみますね」←見てもらえたかどうかは定かではないが見てもらえたと思ってる。

話題が尽きたので、どうなるのかなと思っていたら、
「あとは大丈夫ですか」と優しいお声が。
AKBなどであるとされる「剥がし」はなかった。
まぁ、来てるファンの人も30〜40人くらいだったので。

そんな感じで終わった。
トレカは一枚ずつ封がしてあった。
ゴミが多くなるのでそこはどうかと思うが、暇なときに少しずつ開封していった。
IMG_0136
パズルのように並べると、こんなふうにもなる。
これを並べさせられるヘルパーさんも少し申し訳ない気もするが。

いい経験ができた。またあったら行ってしまいそうなやばさを抱えながら……。

杉本有美 ~Seven Colors 第二章~ トレーディングカード BOX
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iOS 8.4になってから、純正のミュージックアプリがガラリと変わりました。
始めは、戸惑いしかありませんでした。
僕が一番行うのがシャッフル機能なのですが、アルバム単位でのシャッフルはすぐ分かったものの、
単独アーティストだけの複数アルバムでのシャッフル方法が、なかなか分かりませんでした。

30分かかって分かったので書いておきます。
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1. 赤から白基調に新しくなったミュージックアイコンをタッチします。
※ホーム画面は気にしないでください(笑)


IMG_0723
2. My Musicタブにしたら、どのタイプでシャッフルするかここで選びます。


IMG_0724
3. アーティストをタッチします。


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4. 目的のアーティストを探します。
そして、アーティストのアイコン(赤枠)をタッチします。ここが一番のポイントです。
決して、文字名(青枠)をタッチしないように。


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5. そうするとアイコンに一時停止ボタンが出現し曲が流れ始めます。
下に現在、流れている曲名が出るので、そこをタッチします。


IMG_0727
6. シャッフルボタンをタッチします。


IMG_0728
7. シャッフルボタンの背景が薄いグレーになったらシャッフル完了です。

これでアーティスト単位でのシャッフル再生が可能になります。

(余談)
この記事を書くにあたって画像編集にSkitchを初めて利用したのですが、
これ分かりやすくて、めちゃくちゃ便利ですね。


iOS8.4以降のミュージックアプリ(Apple Music対応)で全曲シャッフルする方法 | KAMPLOG

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