春田康吏の資料室

ある重度身体障害者の記録と各種資料

2018年05月



線維筋痛症ということから気になって、公開される写真がエロティックアートで気にしている。
2日続けて聴いてしまった。なんてことないキャスだが、本人にとってはキャスの場では息抜きらしい。
視聴者が数人しかいないので、コメントすれば必ず拾ってくれる。
一度撮影したいが、東京からとなると交通費もかかるし無理だな。、、
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ぼくは今のところ、城自体に興味がないのでエレベーターがあろうがなかろうがよほどのことがない限り行かないと思う。

www.j-cast.com

そもそも、名古屋城完全復元をなんで名古屋市が税金を使ってやるのか意味が分からない。観光誘致らしいけど、今のままではいかんのかという思いがある。

賛成、反対の意見をざっと見ていると、障害者健常者関係なく、
「ただ一つの城の話」と捉えている人と
「障害者福祉の話」と捉えている人がいる。
前提条件も知識も一致してないので、話は噛み合わないよね。

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Zoffの新しいメガネのせいか断定はできないので、うかつなことは書けないが、目が赤くなって目薬するけど、またすぐに赤くなる。涙も多め。前からときどきこういうことはあったけど、少しひどい。前のメガネに戻して様子見ることにする。
レンズは、+7000円のものを選んだのだけれど、こんなことってあるのだろうか。検索したけど特に出てこなかった。
ニコニコのプレミアム会員になってから、将棋中継をほぼ観ている。もちろん全時間は観れないけど。
てか、全時間観れる人ってニートだろ。
最近、昔のものも見れないかなと思って検索していたら、第1回将棋電王戦から観れることに気がついた。しばらくはこれで楽しめる。

live.nicovideo.jp

てか、プレミアム会員の使い道が主に将棋見る以外にないんだが…。
先日、ももクロのライブがあったけど、タイムシフト視聴回数1回って書いてあって、途中までしか見てないのに権利を失ってしまった。
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この記事は、2008年に書かれたものですが、加筆修正しておきます。

学校等の経歴です。

保育園(通園)
よちよち歩きですが、歩いてはいました。
よって、みんなと同じですが、途中、大骨折をしてしまうことになります。
長期の入院をすることになりました。歩行器を使い始めました。

院内学級(小学)
かなり短い期間です。院内にある別室に行って、授業を受けるものです。
たぶん、数回しか受けていないので断片的にしか記憶がありません。

共和西小学校(通学)
養護学校に入るか、地元の公立小学校に入るかといったところです。
両親の力、学校の協力もあり、地元の普通小学校に入学しました。
入学する直前、ぜん息で倒れて入院していたので、入学式は出ていません。
口から気管内挿入して呼吸器つけるくらいなので、死んでもおかしくなかったでしょう。
入学式欠席ということで、親は落ち込んだそうです。
そして回復して、学校側も、スロープを設置してくれたり、トイレに手すりをつけてくれたりといった配慮をしてくれました。
小学校生活は、いろいろありましたが、思い出がいっぱいできて楽しかったです。

大府養護学校(中学部・通学)
中学に入る直前、やはり地元の公立中学校に入学するか、養護学校に行くかで悩みました。
小学生の僕にしては、難しすぎる選択でした。
普通の北中学校、港養護学校、大府養護学校のうちのどこに行くかでした。すべて見学しました。
体験入学みたいな経験もしました。
そして、何もしなければ、自動的に肢体不自由児が通う港養護に行くことになります。しかし距離が遠かった。

北中学校も港養護も体力的に厳しそうということで、(幼かったので、親の意向が大きかったのは仕方ない)
大府養護という選択肢になりました。
しかし、大府養護というのは病弱の子が通う学校です。ほとんどの児童生徒は、隣の病院で暮らしています。
親が交渉して、入学しました。

ここで、地元の大府北中学校に入学していたらどうなっていたのだろう。と思うときがたまにあります。
大府養護は、さきほども書いたように長期療養が必要な病弱児が、入院している隣接する病院から通学してくる学校です。
なので、見た目はいたって普通です。たまに、発作で倒れて大変なことになっている生徒を廊下で見かけたりしましたが。
このときの友達とは今でもよく会います。このブログにも書いていたりします。
大府養護では、「養護訓練(通称;養訓)」という時間がありました。
障害の程度別にグループ分けしていろいろとやるんですが、
これはあまり好きではありませんでした。
太鼓を叩くとか、息を吹いてピンポン玉を動かすとか、リハビリ的なことをやるとか、僕にとっては疲れるだけでした。
また小学校のときのように、いい意味での特別視をされなかったので、
いろいろと体力を消耗した面もあるにはあるかもしれません。

大府養護学校(中学部・院内訪問授業)
中学1年の冬から、体調がおかしくなりました。
気管切開。そして、長期の入退院を繰り返すことになります。
病室に、大府養護の訪問学級担当の先生がきてくれて週3回授業を受けました。
結構、ユニークな先生が多く、テーブルゲームとか楽しいこともよくやりました。

半田養護学校(中学部・在宅訪問授業)
中学3年の頃より、夜間〜午前中だけ人工呼吸器を使うようになってから、
一気に体調が安定しました。
自宅で過ごせるようになります。
大府養護では、院内での訪問授業は可能ですが、自宅では制度上、不可になっています。
よって、半田養護学校に転校になりました。
半田養護学校は、主に知的・発達障害がある児童生徒が通う学校です。
よって、訪問授業の先生たちは、教科書を使った一般的な科目の授業を長年やっておられなかったので、
お互い非常に苦労しました。
今では普通に話せますが、当時の自分は先生に対してキレまくっていました。
つらくて泣いてもいました。月に1回、訪問授業を受けている生徒たちが集まる集団学習というのは何のメリットも感じられなかったので行きたくなかったし、
先生一人ひとりは懸命に努力しておられましたが、全体としてみれば一番合わなかった学校です。

半田養護学校(高等部)
中学3年のこともあって、動きました。
両親が県の教育委員会に出向いたり、学校と話を持ってくれたりしました。
科目授業経験のある先生にしてくれ。と頼みました。
当時、半田養護には、大府養護に通学していたときにお世話になった先生が転任してきていたので、
その先生がいるじゃないか。と言った記憶があります。
高校1年から、先生が刷新され授業スタイルが「まともに」なりました。

日本福祉大学通信教育部
放送大学と天秤にかけていましたが、勉強だけでなく、
学生間の交流がしやすそうだったので、日福を選びました。正解でした。
実際に学校に行って講義を受けるスクーリングを受講しなくてはいけなかったのですが、
僕の場合は、1日中外出しているのは困難でした。
学校側は、スクーリングをビデオ収録したものを郵送してくれて、それを視聴。
その後、教授が自宅訪問。少しの間のマンツーマン授業。これは、めちゃくちゃ緊張しました。
そして後日、レポート提出という流れでした。
入学したときの計画通り、6年で卒業できたのは、うれしかったです。稀にみる成功パターンでした。
また、高校のときの先生が、毎年の春に来てくれて(ボランティアのようなもの)1年の進捗状況の確認と履修登録を手伝ってくれたということは忘れてはいけないことだと思います。

卒業にあたってのご挨拶

まとめ〜以上のことを経験してきて思ったこと〜
大府養護学校(中学部・院内訪問授業)から半田養護学校(高等部)までは、
そういう環境もあってか新しい友達というものがいませんでした。
なので、インターネット上での同世代の人との交流が、すごく楽しかった思い出があります。

どんな障害にせよ、とりあえずは「養護学校以外」
つまり、地元の公立小学校なり中学校なりに通うことができるのなら、
通ってみることを強くおすすめしたいと思います。
それには、教育委員会なり学校なりの協力が不可欠。
話し合いを持たれるといいと思います。

最近は、インクルーシブ教育、インクルージョン教育(すみません。英語知らないので違いはまだ調べてません)なんて言葉が言われていますが、
そんな言葉は無かった時代の話です。あったかもしれないけど知らなかった。

養護学校と言うのは、いろんな意味で特殊だと思います。
僕は、はっきり言って自分に合っているとは思いませんでした。
もちろん、先生一人一人に対しては素晴らしい人がいるし、
今でも交流がある先生や友達はいます。

ただ、現在の学校制度から考えて、障害によっては、養護学校の方が合うという場合もあります。
そこは、当事者の生徒や子どもさんの状況をよく見て判断された方がいいかと思います。
インクルーシブ教育は、なんでもかんでも普通学校に入れるということではないようです。

僕は、普通小学校も養護学校(さらに、訪問教育!)も大学の通信教育部も経験しました。
そんな人も日本全国になかなかいないでしょう。
だからこそ、お話できるものはあるかと思います。

以上、固有名詞を出したので関係者の方々には迷惑なこともあるかと思いますが、
参考になる人もあると思うので、寛大な心でお願いしたいと思っています。
また、間違っている部分、今では変わった部分もあるかもしれません。
その都度、ご指摘願いたいです。
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どうしてぼくに相談してくれたのか分からないのですが、

オムツについて聞かれました。

聞いてみると、介助者の空白ができてしまうので、

そのときにオムツを装着するしかないがどうしたもんかといった内容でした。

ぼくは今のところ、オムツ経験ほぼゼロです。

するときは、病的な下痢でヤバくなったときくらいです。

尿に関しても、昔から遠い方なのでそれほど考えたことはありませんでした。

どうしようかなと思っていたとき、

思い出したことがありました。

コンドーム型カテーテルは外付け尿道カテーテルとも呼び、コンドームから生まれた採尿器です。 欧米では男性の収尿器として大変普及していますが、先進国の中では日本は非常に遅れています。

原因として健康保険の対象外商品であること、 医療現場での利便性から留置カテーテルが選択されていることが考えらます。

http://uric30.com/

これを愛用してる方がいたのです。

自分が使ったことないのでどうしようかと思いましたが、

参考程度に紹介させていただきました。

オムツ以外の道もあるのかもしれません。



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前からそういう感じはあったけど、最近、寝つきで体がすごく熱くなると昼寝でもきちんと眠りにつくことができない。苦しくなって、はっとする。汗が出ないからか。体の向きによっても違う気がする。布団のかけ具合で寝つきに入ることはできるけど、これがもっと強く続くと眠れなくなる…。
1日のうちで気温差がある日がいつもより多い気がする。最近、体調の変化が気候か年齢か何か別の環境か分からない。

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メールマガジン「B-Search NEWS 2017年11月3日分」に寄稿した文章です。
最新のエッセイを読みたい方は、以下からメルマガ登録をお願いします。
http://bungeiweb.net/mm.html


今日は、文化の日である。
Wikipediaによると、「日本国憲法が公布された日であり、日本国憲法が平和と文化を重視していることから、1948年(昭和23年)に公布・施行された祝日」とある。
ちなみに5月3日の憲法の日は、日本国憲法が施行された日らしい。
文化の日が、憲法に関係しているとは全く知らなかった。
そうなると今後、憲法改正が行われた場合、廃止や変更もあるのだろうか。
○○の日と名付けられた日は、国民の祝日に関する法律で定められているらしい。よって、カレンダーで平日の色が変わっているところを祝日と呼ぶ。
しかしこの言い方、人によってさまざまな言い方がある。
旗日と言うのは昔、祝日に玄関先に国旗を掲げる風習があったためである。
ちなみにぼくは、実際に見たことはない。
公共の施設などでは今でもあるかもしれないが、今、個人宅で国旗を掲げたら極端な政治信条を疑われてしまいそうである。
祭日と言うのも、皇室で祭り事(儀式や祭典)が行われる日の事を言うそうで、昔はその日が休みだったらしい。
よって、日常的にどの言葉(祝日、旗日、祭日)を使うかで、おおよその世代が分かってしまうこともある。
しかし休みの日は、昔はうれしいものだったが今は、医療や福祉体制が手薄になることもあり、そういった意味では憂鬱な日である。
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移動支援の予定が入っていたので、イオン大高へ。雨には混むということで、やはり混んでいた。ヘルパーさんは慣れているので時間はかかるけど、わりとスムーズに入れる。

zoffのメガネ

気になっているものがあるので、それを見る。

www.zoff.co.jp
ZS71001_B-1A

将棋の羽生さんが使用ということで、これにしようかと思ったけど、無難すぎるデザインで止めました。これを選ぶということは、羽生さんはメガネにそれほどこだわりがあるわけではなさそうな気がします。勝手な憶測だけれど。

www.zoff.co.jp
ZJ181012-23A1

赤が好きで、赤いメガネちょっと興味あるなと思っていて、これを人柱感覚が強いけど、買いました。

レンズも、明朗ですね。
https://www.zoff.co.jp/pages/lensguide/pdf/lensprice.pdf

迷ったけど、+7000円の物にしました。見え方おかしくても文句言わないでね的なことを言われました。タブレットも出されて同意ボタンを押すのを求められました。
やはり安いのと混んでるだけあってか、店員さんにしても、幅の合わせについても全体的に雑ですね。

メガネの和光に慣れているので、どこかファーストフード店のようでした。
基本的にメガネは医療機器くらいに思っているので、凶と出るかなぁ。まぁ今使ってるのがあるので、失敗してもいいやくらいの感覚です。
取りに行けないので、送ってもらうことにしました。少し楽しみです。

無印良品スタッキングシェルフ

空き部屋に収納スペースを作る計画で購入。

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このようにしましたが、別々に買ってくっつけて置くだけと言われました。
段違いで縦4ブロックのもの追加も考えていましたが様子見ることにしました。
組み立てもお願いしようとしましたが、2つだと料金2倍と言われて断念しました。
説明書を見た感じ、部品多くて誰がやってくれるんだろう状態ですが。。。
30分くらいでできますよと言われました。

Joshin

ときどき、「単三か単四電池4本をを50円で買えるクーポン」が携帯にくるので、買ってきた(笑)でもクーポン使うとDMが多くなるんだよな。

adzuki

www.kakiyasuhonten.co.jp
母の日にかっこつけて、どらっふるという新感覚スイーツを購入。柿安系列なので、まぁ悪くはないかと。まずくはないけど、1回食べればいいかなという感じだった。

楽天マガジンを迷っている

将棋を見るためのニコニコプレミアム 540円
Amazonプライム 325円

サブスクリプション課金をこれ以上増やすかどうか迷っている。
楽天マガジン、結構読みたい雑誌はある。

体調

めちゃくちゃ悪くはないが、微妙に優れない。気温差がある日が多いからそれもあるのではと言われる。


ということで、記録した方がいいよ週間は終わり。
何かの役に立つとは思えないけど。

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最初に比べるといいけど、まだ全体的に熱く足先は冷たいことが続いている。背中がすごい硬いと言われたので、湿布を貼ってみた。

ところで、はてなブログのデザインをこちらのものに変えたら軽くなったように思う。

Innocent - テーマ ストア

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散髪

3月に切ったばかりだが、(大体3ヶ月は空ける)前回いきなり新しい人が来て要望を伝える間も無く終了してしまった。ほとんど髪を切っていない感じで伸びている。ちょっと新しい店を探して来てもらった。こんなときにネットは便利なものである。ベッドの上でのカットがあると少し値段が高くなるらしい。床にシートを持参して敷いたり、頭を浮かせて切るためのオリジナルクッションを持ってきていたり、前の店ではなかったアイテムをいくつか持っているようだった。実店舗があって、訪問美容はフランチャイズ契約だとか。そこの店長をやっていて、おばさんだった。終始、初対面なのにタメ口でびっくりしたが、腕は良くて手際もよかった。タメ口をすごく嫌がる人もいると思うが、ぼくは嫌なことランキング上位ではない。値段がやや高だが今後も使ってみようか。

まだ上半身は火照って、足先は冷えている。鍼をしてもらったらちょっとスッキリした。背中に自律神経のツボがあって、そこがちょっと硬くて、風邪っ気も感じると言われた。

ローソンあきこ(Ponanza) VS 平成将棋合戦ぽんぽこ

ローソンのLINEアカウントを追加すると、あきこと将棋で対戦ができる。しかし中身は名人を2連覇したPonanza。確かに、どちゃくそ強い。素人が勝てるわけがないです。裏を返せば、これで研究すればいろんな手筋が学べるんじゃないかとも思いますがどうなんでしょう。負け続けるのは癪なので、2017電王のぽんぽこを召喚しました。噂通り、勝ってくれました。

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syogikagaku.tokyo

評価値が後手に振れることはなかったですね。読み切ったらコンマ指し。

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os1も投入。美味しいとまずいの境い目くらいの味。

往診があったので聞いてみたら、他に症状がないのなら対処療法しかないとのこと。あまりにも続くようなら漢方薬検討。

気温は寒いらしいので、足先だけは冷たい。

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始めの頃よりはいいが気温は低いというのに体に熱がこもっている。ポカリスエットを飲んだり、首や鼠蹊部を冷やしたりして多少良い。頭痛もあり眠れるかが怖かったが、市販の頭痛薬を飲んでそれなりに眠れた。しかしこういうときに飲む薬ってないものだろうか。自律神経を整える的な。

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夜中暑くて、着る布団(冬布団)を完全に間違ってしまった。起きたら熱がこもっていて、今日は寒いらしいが、顔や首に熱がこもっている。足先は冷たい。暑さを感じると苦しくて眠れないから頭もぼーっとしている。久しぶりに寝込んだ。腹が冷えるのが怖くて、腹巻きをしているが、さすがに取ったら少しすーっとしている。呼吸器は大丈夫だと思うけど、この夜に熱がこもる感じが、トリロジーを試していたときのようで悪夢がよみがえる。
将棋の名人戦を観る余裕もなく…。

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weekly.hatenablog.com

毎週読んでいる石井ゆかりさんの週報からメモするようにとのことだったので、1週間書き連ねておきます。

呼吸器

夜中にアラームが鳴って目覚める。「LOW PRESS」?
ときどき、鳴る。(月1?)トリロジーで頻繁にあった分時換気量低下なんじゃないかと思うが、頻繁にあると困る。
トリロジーのときのように、寝つきや朝方には鳴っていない。
あと、昼間になんか寝つけないときがある。
うーん。どんどん体力が奪われなければいいが。

出血

痰からの出血は無くなった。と言ってると、ある場合もあるが。
しかし原因が全く分からないから、これで出血したかなと思ってもしなかったり、このタイミングで出る?と思ったり分からない。

スタッキングシェルフ

隣の空き部屋に収納を作ろうと思っている。無印良品のスタッキングシェルフにしようと思ってるけど、どういう組み合わせがいいかなかなか分からない。

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障害者の「自立生活」と生活の資源―多様で個別なその世界

田中 恵美子 生活書院 2009-07
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by ヨメレバ

読む前から期待はしていなかったが、

その少ない期待以下でもあった。

調査年が2004年頃と支援費制度前後のことということが関係している。

よって、これから自立生活を考えている障害者の役には立たない。

障害者福祉の制度や時代背景を知るのには役に立つ。

意外と、周りとの関係が少ない人だったり、

相談ごとはあまり他人にはしないという言葉が目立った。

自立は、依存先を増やすこと

http://www.tokyo-jinken.or.jp/jyoho/56/jyoho56_interview.htm

熊谷先生はこう言ったのだが、

それとは真逆だった。

この本が役に立たないということは、

裏を返せば、変わってきているということでもある。

障害者福祉が進歩しているのか。

はたまた、後退しているのか。



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