Re:me(リミィ)-希少難病患者や家族のSNS


個人情報の部分は伏せています。知りたい方は、ご連絡下さい。

2011年より日本で初めて開発されましたRe:meも役目を終え
4月30日、本日をもちまして閉鎖させていただくこととなりました。
ご登録の情報につきましては、明日以降、順次適切に削除させていただきます。

また、利用者の皆さま同士の繋がりに関しましては、
規約を作り別のLINE(SNS)を活用したグループを作り継続して
積極的に活動したいとのお申し出をいただきました。
SORDが目指していた一つの形が実現すること嬉しく思っております。
引き続き繋がりを持ちたいとお考えの皆様には、
そちらのLINEグループをご紹介させていただきたいと思いますので、
下記案内をご覧いただき、代表の方へご連絡いただければと存じます。

尚、下記のグループに関しましては、SORDの活動と関係するものではございませんため、
LINEグループに関するお問い合わせにSORDではご対応できない旨あらかじめご了承ください。

発足時よりRe:meの発展にご協力くださった皆さま、また解散に際し
温かい労いのお言葉をくださった皆様に心より御礼申し上げます。
今後も当事者や支援者の皆さまの様々な活動が、希少難病を取り巻く環境や
治療法・治療薬の研究開発へと繋がっていくことを願っております。

SORD事務局

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【LINEグループでの交流のご案内】
提案人:さん)からのメッセージ
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Re:meの閉鎖に伴い、別のSNSサービスLINEを使った交流グループを作成します。
下記をご一読頂き、ご了承頂けましたらグループ内へご招待します。
参加をご希望の方は、LINEにご登録いただき下記の連絡先までご連絡ください。


<対象>
〓Re:meの登録者で、今後も患者同士での積極的な交流を希望されている方
〓障害者手帳・難病指定受給者証をお持ちでない希少難病の患者の方

<規約>
〓当グループの活動は、大阪市を拠点として活動を行います。
(京都等でのイベントも行うなど多方面でイベントを行う予定です)
〓この活動は、SORDとは一切関係の無い活動であり、その為、ID登録後に会話を通じて
 簡単な病歴などの聞き取りを行います。第三者の介入を防ぐ為、ぜひご協力下さい。
〓当グループ内では、本名にて活動を行います。イベントなどの会場をお借りする際に、
 皆様に分かりやすい環境を作る為にもご協力お願い致します。
〓当グループ活動は、任意での活動です。当面は、イベントを中心に行う予定です。
 LINEグループ内では、チャット形式での会話を行って下さい。
〓当グループの方針等への不満や方向性が違うなどの指摘をされる場合は、
 別に患者会を立ち上げをする等を行って下さい。


<連絡方法>
※ LINEはパソコンまたはスマートフォンで、誰でも無料で利用出来るSNSサービスです。
下記のURLをご確認いただきご登録ください。
 LINE ホームページ:http://line.me/ja/

※ ご参加をご希望の方は、LINEから下記のIDを検索していただき、メッセージをお送りください。


(このID検索後、『』と出てきますので、それを追加登録の上メッセージをお送りください。)

※ メッセージには、どなたからのご連絡かがわかるように、
「事務局からのメール見ました。」「Re:meの登録者ですが・・・。」など、
Re:meの案内を見た旨をご記載いただき、またRe:me内でのハンドルネームをお伝えください。
折り返しご連絡させていただきます。