春田康吏アーカイブス

在宅勤務をしている医療的ケアが必要な重度身体障害者のブログです。

Category: 障害者の生活・人生

なんやかんやあって、気がついたら3月が終わっており、
桜の季節も終わっていました。
なかなか毎年、桜を愛でるようにはなっていません。

そんな中でも、インスタグラムを見ておりましたら、
良質な桜写真が流れてきました。







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いいぞ、いいぞ。










そうきたか。







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桜と川のコラボは、信頼できる。

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春にはそこでも多分、花びらが秒速5センチで地上に降っています。







なぜか昔からよく「一人っ子」と思われます。
一人っ子でしょ?と。
そこには、あまりいいニュアンスは含まれていないようにも思えます。
どうしてそう思われやすいのかは分かりませんが、
ぼくには、3つ下の弟がいます。
同じAB型の牡羊座なのですが、性格も職種も運勢も全く違うように思っています。

家に来ている人の中には、なぜか弟のことを「お兄ちゃん」と思われたりもします。
弟はどちらかと言えば童顔なので、そこもよく分かりません。

中でも一番驚いたのは、一人親家庭でしょ。というものです。
昔から、両親のどちらとも性格が違うと思っているので、
20歳になるまで養子になってるんじゃないかと思っていたほどです。

一人親家庭にしても、養子にしても、
どの部分を切り取ってそう思うのか全く分からないのですが、
自分も含めて人はいろんな勝手な想像をするものだなと思いました。


ぼくは、彼を勝手に自閉症エリートと呼んでいる。
そんなこと言うと怒られるだろうか。

コミュニケーション方法を目の当たりにすると、
一瞬ギョッとするだろう。
しかし、そこから紡ぎ出される一字一字を集めていくと、
考えさせられる言葉があふれてくる。

命のバトンリレーについて
ディレクターの「自分がガンで早く死んだら命のリレーが繋げなくなる(子を作れなくなる)」という意見に「大切なのは命のリレー自体ではなく、命は大切だからこそ一人ひとりが完結していて自分がどう生きるか?繋げなくなった人の気持ちを考えて欲しい。」
反響要約「NHKスペシャル 自閉症の君が教えてくれたこと」▽作家、東田直樹さんのことば【2016年12月11日(日曜日)放送内容】


自分もディレクターと似たようなことは思っていたけど、
弟に子どもができたことで、どこか昇華できたような気がしないでもない。
そうでなくとも、完結して生ききることが大事なのだ。




啓発活動について
啓発活動をしている人は、障害の理解を広めれば、誰もが暮らしやすい社会がつくれると考えています。しかし、人の心は複雑にできています。理解できたから、協力するとは限りません。
(中略)
それでも、自閉症を知ってもらうことで生きやすくなると思うのは、僕を見るみんなのまなざしが、変わってくるからです。


跳びはねる思考 会話のできない自閉症の僕が考えていること

東田直樹 イースト・プレス 2014-09-05
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自閉症の啓発活動をしたことあるぼくは苦笑いした。
それと同時に、その通りだとも思った。

生きること
淡々と毎日を送ることを、
僕は心がけています。
自分にとって、必要な答えが出なくても、
人は生きていくことができるということを
知ったからです。
どうすればいいのかに縛られなくても、
今日を生き抜くことができます。

東田直樹 オフィシャルブログ 自閉症の僕が跳びはねる理由 生きること


ぼくは、年に1、2回は消えてしまいたいと思うことがある。
なぜかは分からないが、
淡々と毎日を送る。いいかも。

彼を見ている限り、自閉症の人に言葉がないと一概に思うのは間違いだろう。

風邪を拾ったか祖母からの感染だと思っていた母が、まさかのインフルエンザA型陽性反応になってしまいました。
それで、予防的にタミフルを飲んでいた人の話を聞いたことがあったので、
翌日に24時間対応の在宅診療所に電話しました。
すぐ午前中のうちに、往診に来てくれて、
処方箋を出してくれました。
ありがたかったです。往診やってなかったら、こんなことはできないでしょうから。
タミフルは1日1錠のようです。
変な副作用出たら嫌だなと思ってますが、今のところは変化なしです。

それはともかく、今回の件で一番弱い部分は、
前から薄々気づいていたのですが、
僕の介助より、家事面です。
今まで母が倒れても、風邪すら引いたことのない元気な祖母が何とかしてくれていたのですが、
それもできなくなってしまい。
二人に甘やかされてきた父は家事はほとんどできないんですね。
洗濯は干すのと取り込むのは、何とかやったことあるけど、洗濯機の使い方やたたみ方は分からない。
「食事」が、一番厄介で、
買ってこればいいと思っていましたが、買うのも下手くそで…。菓子パンと爆弾おにぎりを大量に買ってくる始末。

今日は、弟の嫁がおかず作って弟が届けてくれて助かりました。
お金払うから、誰かクール便で、おかず送ってって感じです(笑)

東日本大震災から6年だという。
この数字は、ぼくにとって特別な「意味」を持ってしまっている。
被災したとか、誰かを亡くしてしまったとかそういう意味ではない。
はたから見ればどうでもいいことなのかもしれないけれど、

約10日前、(日付も正確に覚えている)
自分史に残るとても強い失恋をした。
その人から「ごめんなさい」ではなく、
「ありがとう」と言われたことが一番つらかった。

人から「ありがとう」と言われて、つらくなるんだと思った。
精神的に、これ以上のものはなかったくらいのショックを受けた。

それから立ち直ることなどできず、3.11が起こってしまった。

ベッドに横になっていたわけだけど、
愛知県では、ゆーっくりとした揺れだった。
ついにぼくは頭がおかしくなってしまったかと思ったほどだ。

あれは確か金曜日で、夕方にいつもの今は来ていないヘルパーさんが来て、
なんかすごいことが起きてますね。みたいなことを話した。

あの津波でぐちゃぐちゃになった光景、
原発事故で爆発したり、
自衛隊のヘリが水をぶっかけてみたり、
そのテレビでの最悪な光景が、どこかぼくの気持ちのような気がしていた。

震災が、ぼくのショックとリンクしていた。
だからいつも思う。
あぁ、あの失われた恋から6年なんだと。

だから、失われた絶望感みたいなものはよく分かるようになった。

6年にして、ようやくこういった記事が書けるようになった。
こういう書き方をするとまだ想い続けてるように思えるかもしれないけど、
この前、用事で少し連絡取ったことがあって、
あぁ、なんか違うなと思ってしまった(笑)

祖母が入院からの母親の介護疲れ、感染で倒れてしまいました。
うーん。ピンチですね。
こういうときに限って父親は仕事が繁忙になってるし、
弟はもう家を出ていますからね。
私は生き延びることができるのでしょうか。
ヘルパーさんも、昔のように希望言ってくださいとかは言わないので、
やばいのだな。

訪問看護記録やヘルパー記録は、本当は見た方がいいんだろうけど、
ぼくは見ない。

結構、この記録に関してクレームが入ることがあるらしいが、
分かる気もする。

信頼していても他人が書いた自分のことって、
読むと絶対突っ込みを入れたくなったり、
なんだこれは!と思ったりすると思う。

そんなストレスを回避するために、ぼくは一切読まない。
読むときがあるとすれば、
あのときどうだったかなという客観的な数値などを確認したいときだけだ。

溜まって分厚くなった記録は、そのまま捨てる。
昔、訪問看護師に捨てといてと言ったら、
悲しい目をされた。
人によっては、溜まってきたら捨てときましょうかと言ってくれる人もいるが。

天災は忘れた頃にやってくる
かつて、寺田寅彦が言ったとされる言葉であるが、記録として残っていないらしい。
http://www5d.biglobe.ne.jp/~kabataf/torahiko/torahiko.htm#%E4%BC%9D%E8%AA%AC%E3%81%AE%E8%AD%A6%E5%8F%A5

真相はさておき、
ぼくからは、「利用抜けは忘れた頃にやってくる」という言葉を伝えていきたい。
まさしく、天災と同じだ。

世の中には、抜いちゃいけないものと抜いていいもの、抜かなければいけないものがあるが、
利用は抜かないでほしい。
間違えたら死につながることさえあるだろう。

ぼくの場合、年に1回ペースで、どこかの事業所の誰かはやってしまう。
あるあるだと思っていたが、
他の当事者からは聞かないので、ぼく特有なんだろうか。

ちなみに、ぼくの勘違いだったケースは1度もない。
しない人はしないし、しなさそうな人でもするときはするし、
しそうな人がすることもある。
1度もしたことない事業所というのもあるが、
普段あまり来ない時間帯に起こりやすいというのがあるが、
正直、読めない。

祖母の状態がみるみる悪くなってしまって、
家族がてんやわんやなときに起こってしまった。
弱り目に祟り目とは、このことを言うのだろう。
介護認定を受けていないくらい元気だったので、
ここからどうなるかといったところ。

この記事は特別なものになります。
お手数ですが、以下からnoteに無料登録して、
購入してからお読みください。

https://note.mu/harutayasushi/n/n6d2ba12a290d





なかなか慌ただしかった2月が逃げていきます。
追われる毎日。生かされてる毎日。
ぼくはどこに向かっているのでしょう。


ここで朗報として書きたかったことが、
泡となって消えてしまったわけです。

関連記事:喀痰等吸引研修1号さん、泡となって消える

でも、これが起きたとき、
あ、ブログのPV稼げそうなネタが出来たわ。と思ってしまったんですよね。
数々の苦難?を経験して、
頭のどこかのネジが一本取れてしまったのでしょうか。(笑)
確かにPVは伸びましたが、
と言ってもマネタイズなんてまだまだ程遠いPVです。


有料記事、売れる
関連記事:恥ずかしい話を有料記事として配信してみることにしました。

正直、買う人がいるなんて思ってもみませんでした(笑)
買うと言っても、noteに登録したり手間がかかるし。
運営手数料取られるようなので、
値段やや高めに設定しといて良かったなと思いました。

もしもまだ迷ってる方がいらっしゃったら買ってください(笑)


他人のことの文章を書く
文章というのは大体、自分中心、自分主体のことです。
それが、入試の推薦文を依頼されて、
他人のことを書くという作業を初めてしました。
こういう文章を書くのも、いい経験かもと思って承諾したのですが、
いくら相手のことを気に入っていたとしても、
これは難しかった。
まず落ちることはないものでしたが、
世の中には、「まさか」があるので、
万が一、落ちたら他人だけど嫌だなと思っていました。
でも無事、合格したようなので役目は果たせたかなと思います。
あとは、がんばって。

今月の曲




この曲が発売されたのが、今から12年前ということが驚きでした。
なぜ気がつかなかったのでしょう。
ぼくは、何していたのでしょう。

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