昭和末期生まれの備忘録

告知、求人、アーカイブス。 本編は、 http://www.haruta.me/ から。

カテゴリ: 在宅医療・訪問看護リハビリ・病院・体調・健康

呼ネット会員の交流イベント、呼ネットCafeが名古屋に初進出!
「呼ネットCafe in 名古屋」を開催します!!

●日時  

2016年6月26日(日)13:30〜16:30(受付13:00〜)

●場所

AJU自立の家サマリアハウス

〒466-0037名古屋市昭和区恵方町2-15
TEL:052-841-5554
FAX:052-841-2221
*地下鉄御器所駅(桜通線)下車、徒歩10分
*名古屋駅から御器所駅までは桜通線で15分です。
http://www.aju-cil.com/inquiry/samaria.html

●参加費

未定

●申込方法 

以下の項目を申込み先(AJU車いすセンター)までメールでお知らせください。

・氏名
・参加人数(呼吸器ユーザー本人、介助者、家族の区分も)
・住所
・連絡先(電話、メールなど。当日連絡先も)
・所属団体(無・有、有の場合は記入)
・車椅子(電動・手動・ストレッチャー・その他を選択)
・電源(必要・不必要・あれば使用したいを選択)
・その他(聞きたいことなど)

●申込締切日

2016年6月17日(金)

●申込み先

AJU車いすセンター
email : aju_kurumaisu@aju-cil.com
: 052-851-5240
fax : 052-851-5241

母親が紙に書いていたものをテキストに起こしました。

S59.3.23生 3200グラム 腕の緊張が足りないといわれる(緑市民病院)
4月 1ヶ月 1ヶ月検診 股関節の開きが悪い
6月 3ヶ月 南生協病院 整形外科受診
8月 5ヶ月 首がすわる
9〜12月 6ヶ月 脱臼治療用の装具をつける
10月頃〜S60.3月頃 マッサージ治療
S60/3/13 名城病院 整形外科受診(接骨院の先生からの紹介)
つかまり立ち
5/9〜7/9 1才 南生協病院入院(股関節の筋を切る手術)
9/15 1才半 熱性けいれん
11/6 名大 熊谷医師受診
11/18〜11/23 1才8ヶ月 コロニー入院(筋肉の検査)
S61/1 1才9ヶ月 ひとり歩き
4月 2才 けいれん(旅行中 車の中で)
11/5〜12/29 南生協病院入院(股関節の筋を切る2回目の手術)
S62.7〜63.5月頃 3才 鍼治療
10/2〜20 ぜんそく発作 入院
11/8 ぜんそく発作 入院
S63/1/5 ぜんそく発作 入院
6月 4才 停留睾丸手術
H1/3 5才 右大腿部骨折(畳の上ですべって転倒)入院
5/19 県立心身障害児療育センター 整形外科受診
6/12〜H2/3/12 左骨頭すべり症 入院
3/24 6才 ぜんそく発作 入院(人工呼吸)
4月 小学校入学(学校内:歩行器 登下校:車いす)
11月 校内で転倒のため頭蓋骨にヒビが入る
H3 1月頃〜4月頃 7才 礎がい式治療でギプス固定
H4 9月頃〜H5 5月頃 8才 マッサージ治療 この頃から歩行器で歩ける距離が短くなる
H5 11/1〜20 9才 ぜんそく発作 入院・肝機能低下
H6 2月 名古屋第二赤十字病院(八事日赤)にて「リジット・スパイン・シンドローム」と診断される
H6 10才 学校内 登下校 すべて車いすの生活
身長の伸びが悪い 夜中、朝など足の痛みがひどくなる
手足の血行が悪い
H8 2月〜 コロニーで、側わん治療のための装具をつくる
H8 12/2〜H9 5/14 12〜13才 呼吸不全のため入院 気管切開
H9 7/8〜9/30 呼吸不全のため入院
10/29 激しい動悸(脈拍300)で、救急外来
H9 11/18〜H10 3/14 入院
3/15〜 在宅人工呼吸をはじめる

これ以降は、尿路結石や肉芽の手術などしましたが記録はしていません。

Astartの目的
ハンディキャップのお持ちの方に講演という仕事を提供させていただくことで仙拓が理想としている「障がい者を持っている方がフェアで働ける社会」に一歩近き、また、その人たちの想いやメッセージを広く発信することで、ユニバーサルな視点から社会の見方を変えようというものです。
障がい者やそのご家族の方の専門/講演エージェントサイト Astart(アスタート)
http://a-start.jp/

今や、飛ぶ鳥を落とす勢いの佐藤仙務さんと志縁塾が始めたサイトに登録させてもらいました。
講演というか、「伝える」ということはやってみたいと思っていましたが、なかなか依頼もなく、
そもそも営業をしていなかったのですが、これを機にちょっくら応募してみました。

既に登録してあった講師陣を見た感じ、スーパーな実績がある方々ばかりだったので、
これ落ちるなと思っていましたが、早速、佐藤さんから返信があり、私のを参考にしてプロフィールを作ってくださいとのこと。

どちらかと言えば、こういうのは得意な方なので、一週間くらいで作って送信。
そうしたら、すぐに掲載していただきました。

春田康吏 | 生活の体験 | 障がい者やそのご家族の方の専門/講演エージェントサイト Astart(アスタート)
http://a-start.jp/works/haruta-yasushi/


とりあえず、そうそうたるメンバーの中に入れたので登録できただけで満足な部分もあったり。




ヘルパー等による、たんの吸引まとめ(実質的違法性阻却も含む)として、まとめました。
ご確認ください


↓公開は終了しました。
http://harutayasushi.net/sanko_03.pdf

上記のファイルは、自分のサーバにアップしているため、一定の時期が来たら削除します。ご了承下さい。

この資料、国の資料のわりには、とても分かりやすい。
基本的な制度概要がさらりと書いてある。
ただそれだけです。

県心身障害者コロニー中央病院で1月、脳性まひの9カ月の男児が死亡する医療事故が発生した。病院側は、装着していた医療器具が気管内で外れたためにうまく心肺蘇生ができなかったとみている。
医療安全担当の加藤純爾副院長(55)は「気管切開した患者の対応には慣れていたが、カニューレが外れているという発想はなかった。事故を100パーセント防ぐ方法はないが、発生時に適切に対応できるようにしたい」と話している。2012031799085505

http://www.chunichi.co.jp/s/article/2012031790085318.html

僕が知っている限りではありえないというか、なんだこれは?と思った事例でした。
この図からして、よく分からない。気管をカニューレが突き破ったということ?
この副院長さんのコメントからも分かるように何が起こるか分からないですね・・・。

2012年にも行いました。こちらです。




ひいらぎ養護学校で、医療的ケア(たんの吸引)を受ける当事者として、お話をしてきました。
恩師からの依頼で、日にちが迫っていたので、学校の公式研修にはならなかったものの、
参加希望の教員と看護師、約10名の前で、原稿を代読してもらいました。

正直、聴く人の心に届いたかどうかは微妙でしたが、
自分にとって初めてのことで、いい経験ができたように思います。

参加者には、「今日お話したこと」という、まとめの資料、
友人からもらったメールの医療的ケアの部分の全文を提出しました。

以下に原稿載せちゃいます。

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こんにちは。大府市から来ました春田 康吏です。
今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。

息が続かないので、代読してもらいます。

私は、中学1年のとき、気管切開をしました。
そして、中学3年の頃から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。
体が、疲れたときなども、自分の判断で使っています。
その頃から、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきました。

医師、看護師、家族、理学療法士、マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、
ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。
ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。

たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。
さきほど、医師、看護師と言いましたが、
病院で、医師や看護師がおこなう、医療ばりばりの吸引、
治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。
例えば、肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。
そうなると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。
生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。

ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。
とりあえず奥まで突っ込んで、引けてても何でも、少し引っ込めたところで吸う方がいいという人もいますし、
少しずつ奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれませんし、正解は無いように思います。
医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、微妙に、やり方が違ってきています。

何が言いたいのかと言うと、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると、
私は考えています。
オーダーメイドがいいと思います。

今日、お話することも、あくまで、私が思っていること、感じていることです。
事前に、いくつか話してほしいことや質問をもらいました。
大きく分けて、3つです。
それに、答えていこうと思います。
まず、一つ目です。
これまでの経験で受けた、最上(さいじょう)の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。

これは、むずかしいです。
むずかしいので、まず、私が考える、理想の支援やケアは、なにかというところから話してみます。
たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。ということです。
たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。
それを、理想とします。

では、どうすれば、その理想に近づけるのか。
介助者目線から言えば、多くの経験と思いです。
とにかく数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。
それを考えていくことです。
数をこなすというのは、一人の人に対してです。

以上のことから、最初の質問に戻ります。
最上の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。

今までで、一番多くの、たんの吸引をしている人は誰でしょうか。
それは、家族、しいては、母親ということになります。


二つ目に、いきます。
最悪な支援についても、話してほしいということでした。
どこどこの誰。ということは、今までは、ありません。
私にとって、最悪な状態というのは、たんが詰まって、息ができなくなる。ということです。
しかし、そうなったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。
さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。
最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。
単純に、一般的な吸引の方法の学習をする、
家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。
日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態は把握しておく。
これは言うまでもないことです。

大事なのは、いつもとは違う。
いつもとは、なにかが違う。ということに気がつく。
これが、大事だと思っています。
具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。
また、たんの吸引器、機械自体が故障している、
たとえ故障していなくても、
なにかの加減(かげん)で、設定が変わってしまった。ということも起こってきます。

消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。
吸い方が、いつもより弱い。
こういうことは、頻繁(ひんぱん)には起こりませんが、
いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。

気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。
そういうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。


三つ目です。友達から聞いたこれは!という支援やケアについても教えてほしいとのことでした。
気管切開していて、お話ができる人というのは、なかなかいません。
しかし、インターネット上で、やりとりしている人は、何人かいます。
仲の良い人、二人にメールをしてみました。
一人は、愛知県江南(こうなん)市に住んでいる人です。
この方は、自分自身で、たんの吸引をおこなっている人です。
引用します。
看護師さんは、医療の知識もあり、経験もある。
でも、私に対してのケアは、私だけのやり方があり、必ずしも知識や経験に基づくものだけではないと思うので、利用者(患者)の「こうしたら気持ちいい」、「こうしたら体が楽」などの意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。
とのことでした。
余談ですが、今度、会って、オフ会をしようかと話をしているところです。


二人目の方は、福岡県北九州市に住んでいる人です。
引用します。
吸引で一番大事なことは、
人(生徒)それぞれ感度が違うってことを心にとめててもらいたいです。
まずは、生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。
自分流にアレンジしないこと。
見て、見て、見て、やって、の長い時間が必要だと思いました。
とのことでした。

二人の方は、まだ他にも書いてくれましたが、ここで、気がついたことがあります。
それは、始めに、私が申し上げたこと、二人が書いてくれたこと、同じだということです。
私は、始めに、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると申し上げました。
江南市の方は、意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。と言ってくれました。
北九州市の方は、 まずは、生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。自分流にアレンジしないこと。と言ってくれました。

全く、相談もしていなく、同じような意見が出てくるというのは、自分でも驚きでした。

まとめに、入ります。
医療的ケアを、ヘルパーさんや、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。
始まってもいないかもしれません。
制度も、あいまいでしょう。
しかし、これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。
みなさんに、お願いしたいのは、ぜひ、制度が充実していくのを、待つだけでなく、
みんなが暮らしやすいように、自分たちで法律を作っていく。
それくらいの意識を持ってほしいなと思っています。
医療的ケアを受ける私たちが、快適に、生活の幅を広げることができるようになることを期待しています。
ご清聴、ありがとうございました。
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最初の質問で、母親と答えたのはマザコンとかそういうことではないと思います。
理想は、ヘルパーなんだよね。

母親の吸引は、ヘルパーさんが言うには、神ワザ。
とても真似できない。って言われます。。。僕が指示するんだけど、
そんなお母さんのようには、ちょっとできないよ。。。って言われます。

将来的な理想は、母のような人を今後のためにも育てたい。
専属ヘルパーを雇うか、生涯のパートナー(性格重視なのでたんの吸引できなくてもOKだけど)を見つけたい。

終わったあとに、ヘルパーさんや恩師と少し雑談をしました。
ヘルパーさんにいろいろ介助の指示を出してるのを見て、大人になったとか言われました。あんまりそういう意識は無かったのですが。

シンクロ率100%!あなたの体と一体化する人間工学ツールたち
http://www.earthinus.com/2011/05/good-tools.html

マウスでもキーボードでも何でも変な形の製品を見かけることがある。
それは、人間工学に基づいて作られた製品だから、手や身体にフィットする。
疲れないし、使いやすい。

そう、うたわれている。

しかし、今までそういう製品を使ってみた感想としては、
どれも使いにくい。

それは、たぶん、僕が身体障がい者なんだからだと思う。

たとえば、マウスを持つときも水平に持ってないし、ひじが常に曲がってたり、
とにかく健常者とは違う。

健常者の身体に合わせて作った製品だから、身体障がい者には合わない。
むしろ、そんな人間工学のこと、なんにも考えてない製品の方が使いやすいことだってある。

ただ単純にそれだけのことなのかもしれないけど、何となく物悲しさは感じる。
合う製品というのもどこかにあるのかもしれないけど。

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