春田康吏の資料室

ある重度身体障害者の記録と各種資料

カテゴリ: 文章資料

ナゴヤドームに行きたい?
〜本人の思いを尊重するためには〜
知多地域障害者支援センターらいふ
http://www.aikouen.jp/wp-content/uploads/2018/12/raihu.pdf

働きだしてからの気づき
〜K.Tさんのエンパワメントを考える〜
就職トレーニングセンター
http://www.aikouen.jp/wp-content/uploads/2018/12/syuutore.pdf

その人らしさに寄り添う
〜小川看護師との関わりを通して〜
介護老人保健施設 相生
http://www.aikouen.jp/wp-content/uploads/2018/12/aioi.pdf


参考リンク:たかおねっと https://takaonet.jp/
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第3回「障害者ってなんだ?」 – 春田康吏のラボラトリー
https://bungeiweb.net/haruta/2017/10/27/45
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障害者の「自立生活」と生活の資源―多様で個別なその世界

田中 恵美子 生活書院 2009-07
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by ヨメレバ

読む前から期待はしていなかったが、

その少ない期待以下でもあった。

調査年が2004年頃と支援費制度前後のことということが関係している。

よって、これから自立生活を考えている障害者の役には立たない。

障害者福祉の制度や時代背景を知るのには役に立つ。

意外と、周りとの関係が少ない人だったり、

相談ごとはあまり他人にはしないという言葉が目立った。

自立は、依存先を増やすこと

http://www.tokyo-jinken.or.jp/jyoho/56/jyoho56_interview.htm

熊谷先生はこう言ったのだが、

それとは真逆だった。

この本が役に立たないということは、

裏を返せば、変わってきているということでもある。

障害者福祉が進歩しているのか。

はたまた、後退しているのか。



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障害者のリアル×東大生のリアル

「障害者のリアルに迫る」東大ゼミ ぶどう社 2016-08-10
売り上げランキング : 92185













by ヨメレバ


さまざまな障害者の話を聞いて、東大生がどう感じたかを読めるのがなかなか面白い。


おそらく、ゼミの課題として東大生にレポート作文を提出させたものと思われるが、
一部に、かっこつけて書いたような文章が見受けられた。


内容や企画的に障害関係の出版を得意とするぶどう社からでなくて大手出版社からでもいいような気もした。


余談になるが、



サービス等利用計画書の自由記述欄に使われているキーワードで最も多いのは、「安定」と「継続」だという。


(中略)


しかし、若い障害者は「安定」と「継続」だけでいいのだろうか。



以上の記述があって、これは笑えた。


着目して調べた人もすごいと思うが、果たして僕の計画書には・・・と思い調べてみると、


ばっちり入ってました。(笑)


安定も継続も。まぁ、安定が継続していくことに否定はしないけどね。


どうしたって安定が継続していくことってなかなかないから。



障害者のリアル×東大生のリアル

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結論から言ってしまえば、「分からない」です。

医療的ケアを受ける方は、重心のお子さんが中心になっているように思います。

こうしてほしい、これはイヤだと思っていても、言葉として相手に自分の意思を伝えられない方になります。

介助をする方は、どう思っているか、どう感じているかを言葉として知りたくなります。

そこで、今のところ言葉として意思を伝えられる僕に質問がきて、代弁者としての役割を求められるわけですが、

いつまで経っても分からないです。

障害に限らず、あなたはあなたで、あなたは私ではない。という思いが自分の中に根付いているので、

そうなってしまいます。

たまに、講演やシンポジウムのお知らせで、医療的ケアを受ける当事者さんが名を連ねてることがあります。

たいていの場合、上記のことを求められると思うので、どう答えてるんだろう。と思います。

嫌な言い方になりますが、今後は、そのことを上手く言えた人が求められる存在になるんじゃないかな。と思います。

でもそういう人こそ、胡散臭いと僕は思いますけど。

ここで終わると元も子もないので、ヒント的に言えば・・・

1.気管切開しろ。とは言いませんが、できるだけその人に近づいてみるという手があります。

鼻と口からの吸引なら、看護師等の立ち会いのもと、実際にみんなでしてみる。

これは提案とかではなくて、実際にあります。



2.知りたい人と多くの時間を共有する

たくさんの時間を共有すると分かることってあります。学校の場合、難しいでしょうが。



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障害者に限らないことかもしれませんが、この世の中や人生をより良く生きていくための一つの方法として、

自分の応援団を増やしていく

ということが挙げられるのではないでしょうか。

人付き合いが苦手だったり、つながりをたくさん持つのが煩わしい人もいたり、またそう思うときもあります。

無理にする必要はないと思いますが、自分を応援してくれる人、手伝ってくれる人というのを増やしておくという意識は大切なんじゃないかなと思います。

それは、相手(応援団)が仕事としての関わりだとしてもです。

そう思ったのは、数年前に相談支援の人が、「春田さんの応援団が前よりどんどん増えてきましたね」と言われたことからでした。

あたしは、ひまわりのお母さんなのにできないことがいっぱいあります。でも、できるように自分で頑張ります。でも、それでもできなかったら手伝ってもらいます。できないこといっぱいあるけど、みんなに手伝ってもらいます。みんな、一緒。

だいすき!! [DVD]



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去年は非公式なものでしたが、今年は職員研修という公式になり、人数も倍以上でした。




講師とか書いてあって、びびりました。

原稿を読んでもらったあと、質疑応答→控え室→質疑応答という流れ。




1時間半くらい。

帰ってきたら、ちょっと疲れました。水分はとってたけど熱中症に近い感じでした。

あまりしゃべらない春田にしては、よくしゃべったなと思います。

調子に乗り過ぎて、人工呼吸器のスイッチのオンオフは家電を入れるようなもの。と失言してしまいました。

あとで、ヘルパーさんに、はるたさん、炊飯器入れる感覚とは違いますよ、と言われちゃいました(笑)





養護学校の先生は日頃、自分の意思をしっかり伝えることができない医療的ケアが必要な重心のお子さんを相手にしておられるので、

その子たちの代弁者的な役割を僕に求めておられるようでした。

難しいな。というのが本音です。

代弁者になれない理由は書けますが、代弁者についてはまだ分かりません。これについてはまたそのうちブログにでも書きますかな。

でも結構、切実に訴えておられるので、いつか言えるようになるのかしら。。。

誰か言える人がいたら連絡下さい。

質疑応答のなかで出た夏フェスのレポート

http://haruta.blog.jp/archives/51723241.html

ちなみに、去年(2011年)のお話

http://haruta.blog.jp/archives/51728873.html




(以下、原稿です)

こんにちは。大府市から来ました春田 康吏です。

今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。

息が続かないので、代読してもらいます。

私は、1996年12月1日に、気管切開をしました。

そして、1998年から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。

体が、疲れたときなども、自分の判断で呼吸器を使っています。

その頃から、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきました。

今日、お話することは、あくまで、私が思っていること、感じていることです。

大きく分けて、3つのお話をします。

1つ目は、医療的ケアの基本的な考え方

2つ目は、私が考える理想の支援やケア

3つ目は、周りとの連携の大切さ

です。

それでは、1つ目のお話です。

さきほど、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきたと申し上げました。

医師、看護師、家族、理学療法士、マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、

ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。

ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。

なぜ、これほど大勢の人に、たんの吸引をしてもらわなければいけなかったのでしょうか。

たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。

病院で、医師や看護師がおこなう、医療ばりばりの吸引、

治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。

例えば、肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。

そうなると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。

生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。



ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。

とりあえず奥まで突っ込んで、引けてても何でも、少し引っ込めたところで吸う方がいいという人もいますし、

少しずつ奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれません。

正解は無いように思います。

医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、やり方が違ってきています。

たんがある場所や、たんの性質も、その人、その人によってクセがあると思います。

何が言いたいのかと言うと、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると、

私は考えています。

オーダーメイドがいいと思います。

2つ目のお話です。

私が思う理想の支援やケアは、なにかというところを話してみます。

たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。ということです。

たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。

それを、理想とします。

では、どうすれば、その理想に近づけるのか。

それは、多くの経験と思いです。

とにかく数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。

それを考えていくことです。

数をこなすというのは、一人の人に対してです。

私の場合、現実的に一番多く回数をこなしている人が、上手くなっています。

さて、ここで、最悪な状態についても考えてみましょう。

最悪なのは、たんが詰まって、息ができなくなる。ということです。

しかし、そうなったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。

さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。

最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。

単純に、一般的な吸引の方法の学習をする、

家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。

日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態を把握しておく。

これは言うまでもないことです。

大事なのは、いつもとは違う。

いつもとは、なにかが違う。ということに気がつく。

これが、大事だと思っています。

具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。

また、たんの吸引器、機械自体が故障している、

たとえ故障していなくても、

なにかの加減(かげん)で、設定が変わってしまった。ということも起こってきます。

消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。

吸い方が、いつもより弱い。

こういうことは、頻繁(ひんぱん)には起こりませんが、

いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。

気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。

そういうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。

3つ目のお話です。

医療的ケアは、ありとあらゆる人とできるだけ連携を取ってください。

私は、制度上の理由で、2007年から、ようやくヘルパーさんに、たんの吸引をしてもらえるようになりました。

始めるにあたっては、家族、病院、大府市の相談支援や福祉課の方と多く話し合いをもちました。

周りの人と気づいたこと、不安なことを共有してください。

周りの人というのは、同僚の先生だったり、看護師さんだったり、保護者の方だったり、自治体の関係者だったりです。

インターネット上で、つながるというのも良いことだと思います。

それにより、医療的ケアの質が良くなっていくと信じています。

絶対に、一人では抱え込まないでください。



最後に、

医療的ケアを、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。

始まってもいないかもしれません。制度も、あいまいでしょう。

そもそも、医療的ケアは、学校の先生の本来の業務ではありません。

仕事が増えるだけです。練習もしなくてはいけないし、児童・生徒の命にも関わってきます。

そんなに大変なことを、なぜ、学校の先生がしなければいけないのでしょうか。

それを考えてみてください。

これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。

私は、自分も含めて医療的ケアを受ける人たちが、快適に、生活の幅が広がること、人生の質が高まることを期待しています。

医療的ケアは、目的ではありません。

人生をより豊かにするための手段です。

ご清聴、ありがとうございました。



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担任の先生ではありませんでしたが、中学1年の頃、校内でのトイレ介助をしてくれたり、

その後、体調を崩したときなど、メールで数学のアドバイス等を頂いたりしていた先生がいました。

その先生から、去年末(2011年・冬)にメールが来ました。

久しぶりすぎて、正直、思い出すのに時間がかかりました。(すみません。。。)

進路だよりに僕のことを載せたい旨でした。

時間が経ちまして、許可も得ましたので、ここにその文章を転載しておきます。

とても良く書いてあるので、実際の春田さんとは少し違うかもしれませんが…。

尚、書いてある情報は2011年当時のものです。






































                                    • -


















社会的・職業的自立に向けて

       教頭 犬飼和夫

 「トライやる・ウィーク」というものをご存じでしょうか。これは兵庫県で行われているもので、中学2年生が地域で職場体験、福祉体験活動などを行い、働くことの意義、楽しさを実感したり、社会の一員としての自覚を高めるようにする取組です。今ではほとんどの学校でこのような就業体験活動はおこなわれるようになっていますが、平成10年度に兵庫県で始められた当時は先進的な取組であり、しかも2週間という長さでしたので、大変注目を集めていたものでした

 愛知県では「自らを高めること」と「社会に役立つこと」を基本的視点とした「あいちの人間像」の実現に向けて「あいちの教育に関するアクションプラン」を策定し平成19年度から取り組んできました。現在は平成23年度からの「アクションプラン供廚鮑定し、目標達成に向けてさまざまな取組が行われているところです。

 その重点目標の一つが「発達段階に応じたキャリア教育を充実します。」というものです。

 本校においては、生徒の働くことへの意識を向上させ、職業観、勤労観を育てるため、今年度は就労の準備体験として「ぷれジョブ」を中学部3年で、企業等との連携協力によって「長期間現場実習」を高等部において実施してきました。

 平成26年には愛知県で技能五輪全国大会・アビリンピック全国大会が行われることになっています。先月11月始めにはそれに向けて、技能について県民の皆さんに広く知っていただく「あいち技能プラザ2011」が開催されました。そこでは名古屋盲学校の理療科の生徒による「癒しのマッサージ」が行われました。企業関係者にも盲学校での理療教育を理解していただき、就労へとつなげていきたいと考えています。

少し前ですが、平成19年に文部科学省等との協議のうえ、厚生労働省から「視覚障害者に対する的確な雇用支援の実施について」という通知が出されています。これには視覚障害者の職域の現状、視覚障害者の職業能力開発の状況、就労支援に係る情報等が示され、各都道府県担当者へ視覚障害者の的確な支援をするよう指示しています。

 それまでは視覚障害者の雇用支援についての具体的な指示が国としてほとんどされてこなかったことを思えば、この通知は行政関係機関の理解を深めるためには画期的なものであったと思います。

 このように見てみると、キャリア教育の充実にともなう就業体験活動や視覚障害者の雇用を取り巻く状況など、少しずつではありますが改善されてきているように思われます。

さて、ヘレンケラーの言葉に次のようなものがあります。

While they were saying among themselves it cannot be done, it was done.(できるはずがない、と言い合っているうちに物事は成し遂げられている。)

 この言葉を強く思ったのは、最近になって私が以前の学校でかかわった生徒の卒業後を知ったときでした。

 彼が中学部に入学してきたときは、肢体不自由で車いすを使っていました。上肢も不自由でしたが指先は動かせましたので電動車いすを使っていました。在学中に体調が悪くなり、入退院を繰り返していました。そして気管切開をして人工呼吸器を使うようになりました。そのため医療的ケアが必要でたんの吸引を行うようになりました。

 彼が自宅で訪問教育を受けるようになってからは、直接かかわることがなくなりましたが、メールで数学の質問に答えたりすることがありました。

それだけ重度の障害でしたので、生きることがまず大切だと誰もが思っていました。中学部の頃は進学や就業については誰も具体的なことは考えることができない状況だったと思います。

 最近、インターネットで調べものをしていたところ、十数年ぶりに偶然彼のホームページを発見したのです。

現在の彼の状況は、電動車いすを使い、気管切開をして、夜間から午前中、疲れたときなどは、人工呼吸器を着けています。必要に応じて酸素吸入をしています。この状態は、私が知っている以前と大きく変わっていませんでした。しかし、そのほかは全く予想外でした。彼は養護学校を卒業後、大学に進学し立派に卒業して、現在は在宅勤務で仕事をしていたのです。

 私ができるはずがないと思っているうちに、彼はやり遂げていたのです。

彼のホームページの中で、在宅勤務をするようになった経緯が紹介されていますが、その中の彼の言葉に次のようなものがあります。

 「自分で考えて自分なりの道を進むしかない」

 私ができるはずがないと思っているうちに、彼の強い決意と行動力で自分の道を切り開いていったのでした。

 視覚障害者に関して周囲の状況は少しずつ改善されているにしても、自分なりの道を進むことができるよう、努力していくことが大切であることを思いましたし、学校としても一人一人の可能性を信じて、できるはずがないという先入観を持たないようにしなければならないと教えられました。

 最後に、彼から承諾をいただきましたので紹介させていただきます。名前は春田康吏(はるたやすし)さん。ホームページアドレスは http://harutayasushi.net/ です。名前で検索してもすぐにわかると思います。ぜひ彼の活躍ぶりを御覧ください。






























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