春田康吏の資料室

ある重度身体障害者の記録と各種資料

タグ:ヘルパー

去年秋の母親の入院を自分でヘルパーコーディネートして乗り切った自信のためか、
その後、何となく「もしかして、一人暮らしとかできるんじゃね?」と思っていました。

またいろんな情報も入手できたせいか、一人暮らしについての思いや考え方がまとまってきました。
よく「自立生活」っていう言葉が言われるけど、福祉用語な気がするので、あんまり使いたくないんですよね。

人によっても、意味合いが違ってくるし。
自立生活=一人暮らしという考え方だけでなくて、
経済的自立や日常生活の細かな自己選択も自立って考えるってこともできるし。

それで結論としては、一人暮らしをするためには明確な強い動機が必要だってこと。
それが今の僕には無い。

1)家族が煩わしくて一人暮らしを始めた。
→話を聞けば「あるあるネタ」みたいな感じで、ものすごくよく分かりますが、
自分に置き換えて、それが強い動機になるかっていうとならない。
一人暮らししても、たぶん、合わないヘルパーとか出てきて、ストレス度は同じだと思う。


2)自分の部屋に好きなポスターとか貼れない。
→貼ってます。思いっきり。綾瀬はるかを・・・・。若いころはグラビアアイドルのもあったけど、特に何も言われません。


3)好きな女性とか呼べない。
→呼んでます。。。普通に。たぶん過去、全員来てる・・・。別に恋愛感情なくても普通に女友達と会って話してたりするし、初めての人とかだと駅からの送迎とかさせてる・・・。送迎して。って言うと、えええとかは言われるけど。よく考えればひどい子かもしれん。
でも、たくさん会ってる中で例の件を一発で当てられたときは悲しかった。とても。全然話してないのに。


4)医療的ケアの問題
→ヘルパーが風邪を引いて派遣されるってことはなかなかないので、近くの風邪を引いてる人からの感染ということで悩まされることはないのかもしれません。
ただ、病気になった場合や指示がきちんと出せなくなった場合は、どうするのか。
また、痰詰まりのときなど、家族でも何とか苦労して排痰するときもあります。それが、ヘルパーにできるのかって考えると微妙。
さらに毎日のケアとして、吸入薬の管理、ガーゼ交換など、ヘルパー業務では黒に近いグレーの行為が多くあります。
訪問看護は毎日来てくれないでしょうし。
時が経てば、いずれ制度面で変わっていくのでしょうが、「あやしい」というのが現状です。


5)親の反対
以上の面から、母親は、現状では反対なようです。
僕も現状では特に強い動機もないので、放置です。


6)一人暮らしであって、一人暮らしではない
→僕は、24時間、誰かに傍にいてもらわないといけません。
一人暮らしとなると、仕事として介助者がつくことになります。
そうなると、常に誰かが近くにいる。そういう状態になるんじゃないかと。
家族だと、ある程度、ほっとかれます。実は、一人暮らしの方が束縛感が強まるんじゃないだろうかと思うときもあります。


7)総論
とまあ、そんなことを言っているうちは、今のままでしょう。
というか、いろんな話を聞いている中で、僕は恵まれているというのは思いました。
昔、はるたくんは温室育ちとか言う人もいましたが、本当にその通りなのかもしれません。

そもそも、一人暮らし原理主義みたいに考える人もいたりして、そういうのは見方が狭くなってるので、あまり好きではありません。
とはいうものの、施設は絶対いやですし、

・親が病気や高齢になったり、
・この人と一緒に住みたい!みたいな人が現れたりしたら、

状況は変わっていくのでしょう。
また、僕の家自身をケアホームとかにしても、それはそれでありだなって思います。
それは、親も言ってた。

一つの物事にとらわれず、大きく考えていくことは大切かと思います。
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障害者の就労支援に取り組む社会福祉法人プロップ・ステーション(神戸市、竹中ナミ理事長)は日清製粉などと組んで、パティシエ(菓子職人)を目指す知的障害者らに技術指導する講座を開く。6月から11月まで神戸市、岡山市、愛知県一宮市の3都市で同時開講する。http://blog.goo.ne.jp/goemon-1555/e/c50d3c95a958b06597e55ed714c74e9e


何年か前に全然別のところで、知的障がい者をヘルパーにするという取り組みもあって、
それもどうなのかと疑問があったけど、
今回の記事のパティシエも疑問があるなぁ。

要は、適材適所、持続可能な職種・仕事なのかどうかということ。
やってみないと分からないという点では、何でもやってみればいいとは思うけど、

ヘルパーもマニュアル通り介助していればいいというわけでもないし、
パティシエも結構、頭を使わないと無理だと思うんだよね。
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昨年度2月に東京・日本財団ビルで開催された「障害のある方との共生社会を実現するための市民フォーラム(共生フォーラム」」が今度は名古屋で開催されます。
http://blog.canpan.info/shien-net/archive/47

一瞬、これ行きたくなったけど、午後からのつまらなさそうな内容で萎えた。
政治家と官僚の話って、まぁ中心を担う人だから大事なんだけど、基本つまんないんだよね。
今年の医療的ケアシンポジウムで、つくづく思った。

僕は体調の都合で、午後からしか出かけられないから、あぁ、午前の戸枝さんの話、聞きたかったよぉぉと思った。
午前の方が興味深い話が聴けそう。
てか、戸枝さんに会いたいんです。
知ってる人は知ってると思うけど、僕は、たまに戸枝さんのブログにコメント書き込みしてます。
だからたぶん、戸枝さんは心の片隅では僕のこと知っていると思う・・・。たぶん。

いつか会えそうな気がするけど、なかなか会えない。
支援者の人は割とファンが多く、普通に会ったことある人はいるみたいだけど。

僕にとっては、芸能人とか雲の上の人くらいのレベルの人です。

それに、ブログやネットくらいしかこういうフォーラム情報は入手できない。
なにか別の情報入手方法があれば誰か教えてほしいです。
結局こういうのって、第一次情報は、支援者のところに届くんだよね。

あと、障がい当事者は大抵、介助者が必要だから、介助者ってなると、ヘルパー。

ヘルパーは、定期利用でない場合、基本的に前月の15日までに利用希望を出さないといけないから、
15日過ぎてから情報を出してもらっても困るんです。


大事なところだから太字、アンダーライン付きで書きましたよ。
どうしても!!!!というときは、ぺこぺこ頭下げてお伺い立てますけど。

今回は、違うかなぁ。。。
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三上委員の意見に違和感があると挙手した黒岩祐治委員(ジャーナリスト・国際医療福祉大大学院教授)は、「家族でもやっていることを、のどに何センチ入れたら医行為かというバカげた議論はやめたい」と発言。三上委員は「医行為が何か論じるのはナンセンスというなら現行の法とは何なのか」と反論したが、黒岩委員は「医行為とは何か論じていると、この話は進まないから棚上げしておこうと決めて委員はここに集まっているのではないか」と述べ、三上委員の医行為範囲をめぐる議論の再燃を抑えた。http://www.caremanagement.jp/modules/news/article.php?storyid=8197


この黒岩先生というのは、毎回面白いな。
人ごとじゃないけど、正直ウケる。

ちなみに今は、10センチまでと決められてるそうです。


「医行為かどうかは利用者に無関係」「時間のムダ」――検討会2
http://haruta.blog.jp/archives/51547733.html
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母が入院中や回復期など、自分でヘルパーのコーディネートをしてました。
自分しかやる人いないので。

何時に来てもらって、どういう支援か。
ここは、家族かヘルパーか。
A事業所かB事業所か。

そういう組み合わせですね。

初めてのことでもあり、正直、疲れました。

1事業所だけでは足らなくて、2事業所使いましたから。
普段、確保している時間数も、あきらかに足らなくて、
相談支援でお世話になってる人が、代理申請してくれて即受理されたのは助かりましたが。

2事業所から、本当のコーディネートと言うそうです。。。

でも、この苦労話って、分かる人と分からない人の差が大きかったのには驚きでした。

高齢者系の人でも、あんまり分からない感じだったからなぁ。

障害者福祉系の人が、やっぱ一番よく分かってくれた。
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ツイートもしましたが、そんな感じです。
ひどい胃腸炎だそうです。

とりあえず、この週末を何とか乗り越えねば・・・・・www
なんか青天の霹靂過ぎて、変な笑いが出ます。

相談支援の方のバックアップと、ヘルパー事業所の緊急利用で、
なんとかしようとしています。

自分でコーディネートしています。
まあ、もともとプチ的なことはしていたのですが。

父親も今まで暇だったのが、ちょうど仕事がめっちゃ入って、あまり頼りにならなく。

母親からは、自分で何とか乗り越えなさい。と言われました。
胃が痛いらしく、立つのもやっとな感じです。


やっぱ今年は、自分にしては、いいことあり過ぎたからなぁ。
その反動かな。
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障害当事者による支援者へのメッセージ集。「支えの信条」

初めてこれを見た時は。とめどなく泣いたなぁ。(T_T)http://hiromoto.seesaa.net/article/160639281.html


福祉関係に身を置いている人しか分からないのかな。って思うけど、
これは泣けます。

あたしは当事者ですけど、うるっときます。

どんなお涙ちょうだいもののドラマよりも泣けるな。これは。

すべて理解できるかっていうとそうでもないんだけど、
大体、分かる。



支えの信条

歴史を通じて障害を持つ者達は、産声と共に見放され、社会から見捨てられ、


宮廷の道化師として嘲笑われ、ナチスドイツ時代にはガス室に送られ、


そして今の尚、隔離され、施設に入れられ、「行動管理」という名の拷問にさらされ、


虐待され、犯され、安楽死においやられ、そして殺され続けている。


今日史上初めて、障害をもつ人々が己の持つ権利に基づき、価値ある一市民としての存在を主張し始めた。


ここに潜む落とし穴は、社会が彼らの叫びに対し公平と尊重ではなく救済と慈悲で応じてしまうという危険。


だから今、あなた
に届けます・・・
支えの信条


私の障害を問題としてみないでください。障害は私の一部です。


私を欠陥人間として見ないでください。私を異常で無力な人間として見ているのは、あなたなのです。


私の事を直そうとしないで下さい。私は壊れてなんかいません。


支援してください。そうすれば私なりの方法で社会に貢献できるのです。


私をあなたの患者として見ないで下さい。私もあなたと同じ、一市民です。


あなたの隣人として見てください。人は皆、人に支えられて生きているという事を忘れずにいて下さい。


私の行動を矯正しようとしないでください。


静かに、聴いて下さい。あなたが不適切行動と決めつけているものは、
私にできる唯一の方法であなたに何かを伝えようとしているのかもしれません。

私の事を変えようとしないでください。あなたにそうする権利はないのです。

私が知りたい事を学ぶ手助けをしてください。


あなたが感じている不安や迷いを専門家としての距離で隠さないでください。


私の声に耳を傾け、私の“もがき”を簡単に解決できるかのように軽く受け流したりしない、


そんな人でいてください。


理論や方法論に、私を当てはめようとしないで下さい。


ただ一緒にいてください。そしてぶつかり合った時には互いに自らを省みる機会としましょう。


私をコントロールしようとしないでください。人として自分らしく生きる権利が、私にはあるのです。


あなたが不服従や操りと呼ぶ行動は、


自分の人生を自分でコントロールできる私にとっての唯一の方法なのかもしれません。


いつも素直で従順で礼儀正しくいる事ばかり叩き込まないでください。


自分を護るためには、嫌な時には「嫌だ。」と言える事が必要なのです。


無理に私の友達になろうとしないで下さい。そんな同情はいりません。


私の事をよく知ろうとして下さい。そしたらいつか、友達になれるかも知れないね。


例えそうする事があなたの気分を良くするとしても、勝手に私を助けようとしないで下さい。


手助けが必要かどうか聞いてください。私から、あなたが私に手を貸せる方法を教えてあげます。

私を称賛しないで下さい。精一杯生きようとする事は、特に崇拝されるようなものではありません。


私を尊重してください。尊重の前提には対等があるから。


指示したり、矯正したり、指導したりしないで下さい。


聴いて、支えて、後をついてきて下さい。


私は料理されるだけの鯉じゃない。

あなたと私、同じ水に棲み、共に生きよう。


今は亡き、トレイシー・ラティマーに捧げます。

文・ビデオ製作
ノーマン・クンツ、エマ・
ヴァン
ダー
クリフト


日本語訳
笠原真帆
訳協力
斉藤明子、横山実、中谷路子

笠原真帆
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■黒岩祐治委員(ジャーナリスト・国際医療福祉大大学院教授)
●何をごちゃごちゃ話してるのかよくわからない。時間のムダ。
この検討会で一番求めるのはスピード感。
●看護職員が実施すべきとか、介護職員はやってはいけないなど、日本看護協会の言っていることは間違い。今は普及している救急救命士についてかつて気管挿管は医師でなければと反対した日本医師会を思い出す。同会はそれと同じことを言っている。ナースは全員たんの吸引などの医行為をできるのか。
●たんの吸引は技術の問題。技術の問題ならしっかり教える体制を整え、代理の人がやっていけばいい。そのために皆の智恵を絞る検討会。
●医行為かどうかなんて利用者にとってはどうでもいい話で、やってくれることが大事。ニーズがあるなら必要なことをやればいい。法律は後からついてくる。法律は専門家にまかせればよい。法律が先にありきでそれに合わせなければならないと議論している時間がもったいない。http://www.caremanagement.jp/modules/news/article.php?storyid=7737


こう言っちゃなんだけど、なんかウケた。黒岩委員www

いや、人ごとではないんですけどね。
こういうことを言う人もいるのかって。
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ことあるがごとに、最近はだいぶん減ってきたけど、

「はるたくんは、もっと社会的資源、ヘルパーなりボランティアなりを利用して外に出た方がいい」的なことを言われます。

そう言われるということは、最大限、そういったものを利用していないだろうかと疑問に思います。

なので、ずっと、めいっぱい利用していない感があったのですが、
社会的状況を見れば、めいっぱい利用してると思っています。

まだまだ知らないサービスが実はあったりするのかもしれませんが、
最近、たぶん最先端いってると思う。と思っています。

半分冗談ですが、時代が俺について来れてない。とも思います。

僕が人に助けてもらう大前提として、
気管切開部分におけるカニューレからの痰の吸引があります。

これはよほどのことがない限り、外せません。

基本的に、どんな人でも(全くの素人でも)
やる気のある人に対しては、レクチャーも喜んでしますし、やってもらいたいと思っています。

実は、何となく興味があって、やりたいというか、
気にしてたという稀な人は、今がチャンスです。
連絡下さい。

家族も了承済みです。
何か危険な目にあったことは、今のところ1度もないのですが、
何かあっても責任は問いません。

ヘルパー事業所は、どこでも進んで痰の吸引をやるという状況ではないです。
厚生労働省が、一応小さくルールを出してるので、やる気のある人や事業所がそれに乗っ取って、個人的に契約書を交わして、
医療従事者のレクチャーを受けて・・・みたいなやりとりを一人ずつしています。
あなたの払ってる税金を使わせてもらうので、法令順守は、ほぼ必須です。
ほぼというのは、カテーテル挿入は10秒以内とか、正確には痰の都合上、守れません。まあこれは、法律ではないでしょうが。
僕は、意識があるときしか痰の吸引はしてもらわないので、
それくらいのコントロールは出来ます。

今は、痰の吸引できるヘルパー、3名まで増えました。3年で。
本当は、4名だったんだけど、一人異動されました。
この事業所は、重度の方の支援もよくやっておられるので、やる気はあります。

しかし、気管切開をしている利用者は、僕が初めてだったそうです。

他の事業所にも。と思い、動いてみました。
大府市で、もうひとつ現れました。他は無理っぽい。
事業所としては、痰の吸引は推奨していないが、ヘルパー個人で募集をかけてもらって、2名、名乗り出て下さりました。
そこを現在調整中です。登録ヘルパー100名くらいいるそうですが。

で、痰の吸引をしてくれるヘルパーさんが今くらい増えたとしても、
移動支援における余暇活動は、まだまだ思うようにはいきません。
大府市のルールがあったり、事業所の都合があったりして、行きたいのに行けないということがほとんどです。
やはり、余暇活動なので、優先順位はどうしても下がるわけです。
待機利用者もいるそうですから。


ヘルパーのことは話したので、次にそれ以外の人のことです。
これについても、誰に痰の吸引されても個人的には問題ありません。
やる気がある人、興味がある人は、大歓迎です。
レクチャーもします。
今までも何名かの人に教えさせてもらいました。

個人的なお付き合いなので、特に厚生労働省に従う必要はありません。
よって、痰の吸引によるお給料は出ませんが、
交通費とか、ちょっとした食費とか、車の貸出とかは出すようにしています。
これはあくまで、僕の気持ちの問題です。
このことも家族は了承済みです。

ただこっちが良くても、よほど仲良くならないとそんなことしてくれる人いないだろうし、
僕は、誰とでも一瞬にして仲良くなれる力や魅力はありません。

そんな感じで生きています。
なので、あんまり僕を責めないで下さい。
厚労省に、パブリックコメントでも出してください。(笑)
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今まであまり意識してこなかったし、まだまだ検証の余地があると思っているのですが、

ふだんから、主に高齢者の方の介護をしている人と、
高齢者以外、自分みたいな障害者の介護を主としている人では、微妙に違うのかな。と思っている。
声かけであったり、やり方であったり。

まあほとんど同じでしょうし、
具体的なことを書けと言われると、まだ困るレベルですが、

僕は、別形態ではあるものの、両方の人から受けるようになっています。
意識しすぎかもしれないし、その人・その事業所自身の特性があるのかもしれないけど、
微妙に違うなとは思っています。

あくまで僕の経験上、思うことであって、文句とかでもないのですが、
その一つとして、
高齢者系の人は、真剣にこちらの話を聞くという姿勢は若干劣る気がします。
こちらが何か言っても、聴き取れていないのに(こちらは分かる)、分かったような態度、あぁ、はい……的な態度をされる方が多い。

障害者系の人は、こちらが言ったことに対して聴き取れなければ、
前述のようなあいまいな態度は取らない。
分からなければ、「分からない」という態度で、何度でも聴いてくるし、いろいろ工夫してくれる。

個人的には、やはり聴き取れていないのに聴き取れたような態度をされるのは分かるので、
後者の対応の方が、気持ち的には楽。

前者の場合だと、次、話すのも何となく話しづらい。
ガツンと当たっていけばいいとは思うが、もともと自分はコミュニケーション下手なので、
そこは何とかしなきゃと常々思っている。


この高齢者と障害者の違いを確信に近くさせてくれたのは、
介護福祉士の試験を勉強している人の、
「高齢者の問題も出てくるから、障害者とちょっと違うんですよね」という言葉から。
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台風、低気圧のせいではないと思うけど今日は1日中、頭が痛い。気分もすぐれない。今年は、良いんだか悪いんだかっていう年を過ごしている感じです。 先日、西包括支援センターの支援相談員の方にようやくお会いできて、ヘルパー利用について再度検討。今度、「りんく」の管理者の方と三者で会うこととなった。正直、前みたいく「ヘルパー、使ってやるぞ」っていう気合いみたいなものがない。なるようにしかならん。っていうか、性格が合う人が来ればいいんだけど……ぐらいにしか思ってない。嫌だったら止めればいいしみたいな。。。正直な気持ちです。

ところで、厚生労働省から、こんな文章が出てるんですね。

在宅におけるALS以外の療養患者・障害者に対するたんの吸引の取扱いに関する取りまとめ

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