春田康吏の資料室

ある重度身体障害者の記録と各種資料

タグ:人工呼吸器

※この記事について、医師は?との指摘がありましたが、もちろん医師の許可のもと行っています。

LTV1150終了に伴い、LTV2 2150への機種変更
フィリップスの方から、変更点は、
・アラーム音が不快音になったこと(暴走族のラッパのような音)
・バッテリー駆動時間が長くなったこと
と聞いていたのですが、

トリガー感度が敏感で、不必要な空気を入れてくる回数が多すぎて、
しまいにはアラーム音が鳴ってしまう事態となりました。
別の営業から、感度が敏感になっているのではないかという話はありました。ということで、
2から3に変更。

それから感度が敏感になってることはなくなったのですが、信じられないことに寝ようとすると、
空気が足りない感じがして、眠りにつけなくなりました。
呼吸器なしで寝ようとすると、苦しくなって肺がしぼむ感じがして無理なのですが、
それとほぼ同じ状態に。

フローを15に上げてみたり、ライズタイムを上げて吸気時間を下げてみたりしましたが、
わずかに良いかなという程度。

担当者からは、うちは製造ではないので降りてくる情報しかないのですが、
確かに旧機種と新機種では春田さんの胸の動きが違いますね…とのこと。
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LTV1150 → トリロジー100plus
8月の第一印象は、そんなにヤバい感じがなかったので少しの設定変更でいけるかと思いましたが、
(始めから吐きづらいなというのは少しあったけど、慣れかなと思っていた)
9月の半ばにガッツリ外出してガッツリ疲れた状態から、いつものように回復せずしんどさがずっと続き、
少し設定を変えるものの、既にHP不足で一旦休憩して、また春頃にしてみることにしました。

夏は一年のうちでも僕は一番調子のいい時期なので、そこでやってみたのですが、
体調の良さで、ある程度カバーしていたようです。

始め、空気が足りないのかなと思って、
吸気圧を上げたりしていたけど、いくつ上げても胸が膨らむだけで、楽になった感がなくて、最終的にLTVと同じに戻しました。
改めてLTVとの比較で、呼気(吐く)をもっとすればいいんじゃないかと思うようになりました。
僕は人よりCo2が溜まりやすいと思うんだけど、(特に寝るときに呼吸が浅くなったり、疲れたときなど。)
どうも新しく関わってくださる人たちはそこを分かってくれない感がある。。
トラウマにもなってるんだけど、最終的に血ガス測定で150になった黒歴史があるから、
とにかく抜いておくに越したことはないと思ってるのよ。
合併症みたいに、胸水が溜まったり、脈拍が異常に早くなったりもしたし 。。
医療的にどうか分からんけど、Co2抜き過ぎたら手が痺れてすぐに分かるから、そこから調整すればいいし。
僕は、Co2抜くために呼吸器使ってるみたいなもんと思ってるし。
でもあんまり強く言うと、じゃ入院してモニターしろってなるだろうからそこは痛い。。。
個人的には、
・トリロジーはLTVより前に使っていた機種に空気が入ってくる優しさのようなものが似ている気がするから、その機種の設定に近い方がいいような気がするんだけどな。
LTVは気管切開寄りで、トリロジーはマスク寄りらしいし。
LTVの前の機種も睡眠時無呼吸の人が使うようなことを言ってたような。
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石川悠加さん(1)全国から患者が集まる「駆け込み寺」に
石川悠加さん(2)「天職」に導いた患者たちとの出会い
石川悠加さん(3)「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療
石川悠加さん(4)共に生きる社会に 広げたい世間の理解


まず最初に言っておくことがある。
僕は気管切開をしているが、NPPVについてはとてもいい方法だと思っている。
それで呼吸状態が安定するのなら、それに越したことはない。
気管切開に伴う様々な煩わしさとも言える事柄(たんの吸引、カニューレ交換、ガーゼ交換、声量etc)から解放されるからだ。
もしも僕が気管切開した頃に、今くらいもしくはそれ以上に、NPPVが普及していたら間違いなくNPPVを試してみただろう。
気管切開前の僕だったら、この方法は僕に合っていたと思う。
歴史や人生において、たら・ればを言っていても意味がないと思うが、
あの日、あのとき、あの前など、いろんな場面場面において、こうならなかった世界というのを想像するときもある。
何度か死にかけたが、でも今、無事に生きているので、そこは素直に感謝しないといけないと常々思っている。
そう言うと、気切塞いじゃえば?という向きも出てくるだろうが、
リスクとリターンを考えたときに、圧倒的にリスクの方が高いだろう。
リターンというのも、障害の程度は変わるわけではないので何がリターンなのかというのもある。

抗議文でも送りたいレベル
それはともかく、上記の記事に書いてある気管切開したら、
「若者らしさが失われてしまった」
「1週間くらいでストレスで胃潰瘍になって亡くなった」
「うつ病になってしまった」
事実だとしても、僕からしたら、
この文脈で、そういうことを書くのは止めてくれと言わざるを得ない。
抗議文でも送りたいレベルだ。
これにより、気管切開への偏見が助長されると思うからだ。
僕は、中学生のときに緊急的に気管切開をしたが、
若者らしさというのは、同世代との交流によって出てくるものだと思う。
学校に通えないと、大人とのコミュニケーションが圧倒的に多くなってくる。
気管切開自体が原因なのではなく、環境によるものだと考えている。
何かしらの方法で、同世代との交流が保てれば若者らしさが失われることもないのではないだろうか。

ちょっとしたことによる呼吸状態
車いすのシーティングの善し悪しによって、呼吸状態が変わってくるというのは実感としてとてもよく分かる。
以前こんなことがあったが、これは車いすの背張りのクッションの一部(左肺のところ)がヘタってきたからだったのだ。

気管切開せざるを得ない状況
進行性の病気により、NPPVが使えなくなり(呼吸状態の悪化)
生きるために気管切開せざるを得なくなった人たちがたくさんいる。
この現状を記事に出てくる石川医師はどう捉えているのだろうか。
自分たちの医療チームにかかれば防げることなのだろうか。
そこを素朴な疑問として知りたいと前から思っている。
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それくらいならいいよということでスルーしてた。
土曜日の外出後、回数が増え出してちょっとアラーム感度を下げて、(3→2.5)
あー、これで安心して眠れると思ったら、何と深い眠りにいくところで空気が足りない感じがして深く眠れないことが分かった。
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呼ネット会員の交流イベント、呼ネットCafeが名古屋に初進出!
「呼ネットCafe in 名古屋」を開催します!!

●日時  

2016年6月26日(日)13:30〜16:30(受付13:00〜)

●場所

AJU自立の家サマリアハウス

〒466-0037名古屋市昭和区恵方町2-15
TEL:052-841-5554
FAX:052-841-2221
*地下鉄御器所駅(桜通線)下車、徒歩10分
*名古屋駅から御器所駅までは桜通線で15分です。
http://www.aju-cil.com/inquiry/samaria.html

●参加費

未定

●申込方法 

以下の項目を申込み先(AJU車いすセンター)までメールでお知らせください。

・氏名
・参加人数(呼吸器ユーザー本人、介助者、家族の区分も)
・住所
・連絡先(電話、メールなど。当日連絡先も)
・所属団体(無・有、有の場合は記入)
・車椅子(電動・手動・ストレッチャー・その他を選択)
・電源(必要・不必要・あれば使用したいを選択)
・その他(聞きたいことなど)

●申込締切日

2016年6月17日(金)

●申込み先

AJU車いすセンター
email : aju_kurumaisu@aju-cil.com
: 052-851-5240
fax : 052-851-5241
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新しい人も増えてきましたので、たまにはいろいろとバックナンバーを出していこうかと思います。

2005年〜2006年にかけて行った人工呼吸器LTV950への移行日記です。
前の機種は忘れました。BiPAPって書いてあったような気もしたけど。

September 28, 2005
今日、病院で宣告された。重大な病気の宣告とかでは無いんだけども、新しい呼吸器への移行。
今年の12月で部品など製造中止になるから壊れても直せないとのこと。
去年、移行しようとして失敗したやつだ。
入院日に右ひざ折ったりして散々だったやつ。
来年くらいには一度やろうと思っていたので、あぁ来たか。といった感じだけど、去年失敗しているだけにまた新しいものが発売されたと言うけど、合うのかどうかトラウマになっている。
今度は、別の事故を起こさないように気をつけて、人も信頼できる人に協力を得て万全な体制でやりたいけど、結局は合うか合わんかの話であって、不安は残る。
今朝、冷えたためか右腕の痛みが激しい。よくなりかけたと思ったのに。。。

March 15, 2006
入院1日目
病院からの更新。やっぱり、最初からぴったり合うことは無く、違和感満載。あーでもない、こーでもない、あちらが立てば、こちらが立たず、一昨年やった時よりはいいと思うけど駄目だ。とりあえずこの設定で寝てみようということになったけど、寝れるか分からない。

March 16, 2006
2日目
朝起きたら、指先の痺れ。二酸化炭素を吐きすぎた感じ。強くて短いことに気がつく。前の機械にしてみたら、弱くて長い穏やかな流れ。それに近づけることに…………多少、音も穏やかにはなった。今日、これからどうなるか。少し空気が足りない気がしないでもない。

March 17, 2006
3日目
朝方、苦しい夢を見る。前の機械に戻す。やはり空気が足りない感じ。いろいろ質疑応答させてもらう。呼吸回数を多くするとニ酸化炭素が出やすくなり、痺れが出るらしい。でも今まで結構な呼吸回数してたみたいなので一気に減らすと不安感。昨日より少し呼吸回数も増やして空気の量も多くしてもらって寝ることに。

March 18, 2006
4日目 ? 退院
毎朝起きると、不安が押し寄せる。今回は少しはいいかなと思い、朝食をとるために起きると、猛烈な偏頭痛。箸を持つ右手も少しの間、痺れが続く。痺れは前ほどではないけど……偏頭痛は連日の疲れだろう。痺れはニ酸化炭素の抜けすぎという結論に。呼吸回数と吸気時間の関係。先生に設定できる範囲を決めてもらって、家で調節することに。業者さんが機械を持ってきて、月曜から再開予定。

March 20, 2006

やっぱり身体が悪くないときは家にいたほうが落ち着く。帰ってきて、ちょっと精気が出てきた。病院にいるときは、ほんと病気でも無いのにぐったりしていた。調節の疲れもあるんだろうけど、かわいい看護婦さんを見つける気にもならない。というのは冗談として、夕方。業者さんが新しい呼吸器を持ってくる。少し痺れが出ていたので、回数1つ落として吸気時間を伸ばして今日は寝ることに。 回数 24 吸気 1.1 圧 20。この3つを変えて合わせる。

March 21, 2006
初自宅。
夜、どうも寝つきが悪い。痰もよく出て気になって困った。圧が強いから?あと、機械自体の音が前より大きいことに気がつく。アラームもちょっとしたことですぐ鳴るし、病院用の呼吸器といった感じ。個人的には、ここまで求めていないので音がうるさいのは嫌だなと思う。肝心の設定は、朝起きたときは気持ち痺れがあるようなないような。圧がちょっと強い気がしないでもない。変えるとしたら、圧を19にするか。それよりも一番気になっているのは、眠いこと。音がうるさいからなのか慣れていないだけなのか、まだちゃんとした睡眠がとれていない。慣れで解決すればいいんだけど。。。痰の感じもまだつかめていないし。

March 22, 2006
眠りと音
一定の間隔でなく、たまに鳴るカチッカチッカチャッといった音が気になる。自発呼吸関係で機械が調節している音らしいが……。とにかく音が気になって寝付き、眠りも悪い。入院の疲れも重なっているのだろうか。設定は何とか上手くいっているが、音が気になって眠れない。。。

March 27, 2006
耳栓
音のほうは、耳栓をもらってちょっとだけ良くなった。徐々に慣れつつあるけど、首が痛くて頭が痛くなる。毎日だったのが、そうじゃなくなりつつはあるけれど。

退院後通院日
とりあえず上手くいってることの報告。終始穏やかなムード。何か自分が株やってる話に流れて。「WBSとか見てるの?」「いや、遅いんで寝てます。」そしたら、もう一人の先生が「僕は毎日見てますよ。株はやってないけど」みたいな話に。。。こんな展開になるとは思ってもみなかったのでちょっと汗。最近は、左手薬指の先が触るとちくっと痛い。以前、左手親指にも同じ事が起こった。揉みほぐしてたら、良くなったけど。昨日は腫れた。
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高校生くらいの頃から、インターネット上だけでやりとりしてる人がいます。
どうして知り合ったのかは覚えていません。
土屋竜一さんという気管切開をして人工呼吸器を着けている方です。
実は、この方とは僕が高校くらいのときに、ひどいことを言って仲たがいをしたことがあります。
若気の至りというのか、本当に申し訳なかったと今でも思っています。

しかし、時を経て去年くらいから、またメール交換させてもらったりしています。
そこで今まで読んでなかった彼の本、3冊を読みました。

出会いはたからもの
土屋さんの最初の本です。作曲や音楽、ライブの部分は僕はよく分からないので、そんなもんなのかという感じで読み進めました。医療的な部分は、僕もある程度体験してることだったので分かりました。
そして、共感できたというか、一番びっくりしたのは恋愛に関して。
僕が今、思っていることとほぼ同じことが書いてあってびっくりしました。さらに、経験したこと(失恋)も何とも似ていて・・・。なんだ、このシンクロ率は!と思いました。


神様からの贈り物

神様からの贈り物
著者:土屋竜一
価格:1,365円(税込、送料込)
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実は。ということもないのですが、今では土屋さんは家庭を持っています。
「出会いはたからもの」から数年、この本では奥さんとの出会いから第一子が生まれるまでが詳細に書かれています。
ここまでの情報公開をOKした土屋夫妻や関係者の方々には感謝するべきでしょう。
重度の身体障がいを持つ人の結婚に関しても非常に参考になる本だと思います。
とまあ、淡々と紹介しましたが、この本の数ページを読んで、「あぁ、これは僕には無いかもしれない」と思いました。
奇跡的というか、妻の美和さんみたいな素晴らしい女性に出会えるわけがない。と思ったら、急に涙がぽろぽろ出てきました。
前作の「出会いはたからもの」では、めちゃくちゃ共感できたのに、数ページ読んだだけで、心がえぐられるような思いがしました。
ポジティブ思考で考えれば、誰にでもチャンスはあるということなんでしょうが、本の最後に「実は、フィクションでした」みたいなことが書いてあるような気がしたほどです。


日本でいちばん働きやすい会社
最近、出版された本です。
これもまた重度身体障害者の在宅就労に参考になる本かもしれません。ここに出てくる会社は、ものすごく進んでいるなという印象でした。
もちろん、社員にもそれだけの技術力が要求されるようですが、とてもシステマチックで整備されていると思いました。
逆に、僕には無理かも。今の会社が合ってるかもと思いました。ステップアップのためにはいいかもしれないけど。


僕は今まで、障がい当事者が書いた本というのは、くだらないもの(自慢話的で)が多くて嫌いでした。
でも今回、同じ著者ではあるものの、悪くはないかも。なにかの参考にはなるかもというのは思いました。
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午前5時から10時くらいまで、5時間停電してました。

近所と市内の2人の友人に連絡してみたけど、「してない」とのこと。

中部電力にも電話はつながらず。



人工呼吸器は、バッテリー1時間しか持たず。

自発呼吸はある程度出来るからいいんだけど、眠った状態での自発呼吸は出来ません。

ずっと起きてて寝不足です。



何か災難続きだな。





無理無理。

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障害者福祉の世界とは、あまり関係の無い人と話していたりすると、

たまに、人工呼吸器着けてても一人暮らしできるの?とか、重度の身体障害者が一人暮らしできるの?とかいう話になるときがある。



そんなとき、僕が必ず勧める本が、

こんな夜更けにバナナかよ

である。

とりあえず、これを読んでみろ。と言う。



福祉本自体をあまり読まないのですが、福祉本の中では名著だと思う。



ここに出てくる人の生き方が、僕の理想、みんなの理想かと言われれば、

そうではないけど。

読むに値はする。



torahouse blog : こんな夜更けにバナナかよ―筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち/渡辺 一史 - 本の感想

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