（旧）春田康吏のブログ

在宅勤務をしている医療的ケアが必要な重度身体障害者のブログです。

Tag：医療的ケア

愛知県内で初の民間による重度心身障害児入所施設が一宮市に開設されることが決まった。こうした施設の人口当たりの病床数が愛知は都道府県別で最低だが、県は、この施設への支援や県施設の新設・改築などで、２０１５年度までに現在の３８２床から６３０床に増やす計画。急ピッチでワースト脱却を目指す。
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20131015134250056

今週、このニュースを読んで、もやもや感があった。そして、だんだん絶望感を感じてきている。
新聞記事の書き方も、いいことのように書いている。

入所施設がいいはずがないと思っている。
それは、歴史や福祉を少しかじれば分かるはずだ。

あくまで推測だが、重度心身障害児だから、どこかの親御さんとかが要望を出したんだろう。
実現したということは、議員さんとかも巻き込んでいるのかもしれない。
そこまでの経緯は分からないが、何か深い事情や思いがあるのか。
本人たちは、言葉を出せないから悲しい。
本当に子どものためになるのか？

障害児は　障害者になるから、また新しい施設がそのうちできるだろう。
大規模施設で、いいケアができるのか？
これがベストな解決策なのか？
時代に逆行しないのか？

心底がっかりした。そして、無力さを感じた。
医療的ケアが必要な私から見れば、私でさえ将来的にこういう施設にぶち込まれる可能性が出てきたということだ。ないとは思うけど、全くないとは言い切れなくなった。
最近の医療的ケアの状況については、正直、絶望していたけど、もっと深い闇に入っていくようだ。

あと、こういうことされると、逆に考えれば、一部の人は「家族介護」を今よりもっと否定してくるだろう。

以下、参考資料です。

投稿 by Hiromi Kuriki.


１６日に大村秀章・愛知県知事の定例記者会見がありました。主なやりとりは次の通りです。

　新たな重症心身障害者施設の整備についてです。

　本県では重症心身障害者が利用できる施設は、他の類似府県に比べ少なく、身近な地域で医療や療育などお支援が受けられる態勢づくりが喫緊の課題です。

　一方、本県での現在の４施設すべてが国公立により設置となっていますが、全国的には、重症心身障害者施設の約半数は民間設置となっております。

　こうした状況をふまえ、幅広く県内外の２１１法人に施設整備に対する協力要請と意向調査を行った結果、県内で初めての民間による重症心身障害者施設の整備が進められることになりました。

　――重症心身障害者施設の整備を進めるということですが、県内でまだ空白の地域で今後も整備を検討するのですか。

　そういうことですね。

　――整備に民間参入を促すために、どんなことを考えていますか。

　整備で課題になるのが用地の確保です。県有地や市町村の公有地を活用しながら、意欲のある医療法人、社会福祉法人と相談したい。医師や看護師、福祉の専門職らマンパワーの確保が一番のハードルになる。

　そこを法人に何とかクリアしてもらい、我々行政がしっかりバックアップして、引き続き整備を進めたい。県有地はそれほど高くないが、個々の施設整備、経営の状況について（地代の）減免措置はいくらでもできる。個別にご相談したい。

　――重症心身障害児施設の人口あたりの定員数は、愛知県は全都道府県で今年は最下位です。これは何年も続いていたのですか。

　さかのぼったら、ずっとだと思う。

　――これまでなぜ改善できなかったのですか。

　もともと国立病院の名古屋、豊橋のところにあったのに加えて、県が名古屋市につくって、春日井にどかんとつくった。「（民間でなく）県がやる」との意識があったのは事実。春日井が老朽化するなか、巨額のお金もかかり、新築、改築に踏み切れなかったというところはあった。平成２３年度に国の基金を確保できたので進んだ。
http://www.asahi.com/articles/CMTW1310162400007.html


新たな重症心身障害児施設（医療型障害児入所施設）の整備を進めます
http://www.pref.aichi.jp/0000065633.html






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ヘルパー等による、たんの吸引まとめ（実質的違法性阻却も含む）として、まとめました。
ご確認ください



タイトルが穏やかではありませんが・・・

訪問看護ステーションとの初顔合わせで、
相談支援（実質の運営は社協）の担当者がお休みで、代わりに管理者の方が同席してくださいました。

看護師さんが移乗が何とかできたので、ようやく契約成立にいたりました。
軌道に乗るかどうかは分かりませんが、とりあえず利用ということで入ってもらえます。

ただ、私と相談支援管理者と訪問看護師で話しているときに、

管理者「ヘルパーさんのたん吸引は、研修受けた人が少ないからなかなかできないんですよね」とおっしゃられるものだから、

私「いや、正確には、やる気がある人が少ないからですよね」と言ったら、
それを遮るようにして、

管理者「いや、ヘルパーのたん吸引は、新しい研修受けていないとできないんですよ」と断言されました。

看護師さんも、やはりそうですか。みたいな感じでした。
私は、えええ。この人、何も知らないのか？と思いましたが、
本題が訪問看護のことで、ここで長々と説明するのも面倒だったので、次の話題にうつりました。

帰られたあと、とりあえず再度確認。やはり、できないと断言できる話はなく、
相談支援に長々と制度説明のメール。
そうしたら一言、
春田さんからご指摘いただいたお話ですが
制度の周知がまだ十分為されていないこと
を感じております。

1．周知が十分されていないから、春田が間違えたことを言ってくるのか。
2．周知が十分されていないから、私は断言して間違えてしまったのか。

そこは書いていなく、どちらとも取れる内容で、カチンときました。
もちろん、行政に近い人が曖昧な言い方で逃れるのは、しょうがないことだと思います。

が、しかし、最初の会話で断言したのがどうしても許せなくて、
しかも話を遮るようにして。
メールを読むに曖昧で通したいのなら、なぜ一貫して曖昧で通さないのか。

市内中で、こんなことを断言して言いふらしているのかと思うと絶望的な気持ちになりました。

正直、相談支援は前任者がすごく理解がある方で良かったので、
まさか現在の相談支援が利用者の足を引っ張るような行為をしてるのかと思うと、涙が出てきました。

それだったら、まだ何もしない方がマシです。

全国障害者介護制度情報が、どれだけの影響力があるのか知りませんが、
こういうページもあります。
医療的ケアの従来の通知を残す旨の通知について（解説）

http://www.kaigoseido.net/i/120329old-notice.pdf
改正法に基づかない介護職員等の喀痰吸引等がやむを得ないものかどうかは個別具体的に判断されることになるが、その際、喀痰吸引等は改正法に基づいて実施されるべきであることも勘案された上で判断されることになると考えられること

これのどこに、「研修受けていないとたんの吸引はしていけない」と断言できるレベルくらいのことが書いてあるのか。。。

ましてや、自分たち社協が研修開く気もないのに。

現在、愛知県内の研修は，サポートちたがたまにやってるくらいと聞いています。
定員はすぐオーバーするし、受講料は高いし、2日かかるし、
速やかに研修受けられるレベルですか？

無理解事業者を相手するのにほとほと疲れてるのに、信頼していたはずの相談支援もこんなんだったとは・・・。
かなり凹みました。

ヘルパー等による、たんの吸引まとめ（実質的違法性阻却も含む）として、まとめました。
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ヘルパー等による、たんの吸引まとめ（実質的違法性阻却も含む）として、まとめました。
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すごくざっくり書きます。

ある利用しているヘルパー事業所（僕は、複数あります）の責任者の人と話していて、
たんの吸引ができる新しいヘルパーをこれまでやってきたように、通院先で直接指導してもらって、
僕（利用者）とヘルパーの１対１で書面を交わして利用したい（違法性阻却）と言っていたら、
これからは４月からの法改正に合わせて、研修（たぶん不特定の人への）を受けた人でないと派遣しないように事業所で解釈して決めたと言われた。

しかし実は前から聞いていたが、その研修がくせ者で、研修時間も長く、受講料も高いらしい。
よって、春田さんのたんの吸引してもいいけど、その研修をしている時間もお金もないという人がいるとのこと。

最初に書いた今までの違法性阻却は、あと2年か3年だったか忘れたけど、OKになっている。
その後どうなるかはっきりしたことは決まってないそうだが、この不特定の研修受けないと駄目ですよとなった場合、
多くの人が困るだろうという現状なので、予想としては延長になるか何らかの新しいことが出るかもしれないと言われてはいる。あくまで予想。

よって事業所が、現時点で、研修受けたい人は受ければいいし、違法性阻却でもやっていきましょう。と解釈してくれればいいのだが。
一応、駄目もとで再考してくれるようお願いはしといた。

いい方向にいけばいいが、さらに悪い方向にいっている状況。
今までグレーだった事柄を白にしようとした結果、余計に使いづらくなってしまったシステム。

利用していないいくつかの事業所にも問い合わせてもらったが、「医療的ケアは、やらない」とのこと。

主に移動支援が困るので、仕事として、春田さんのたん吸引含めたヘルパーやってもいいですよ。という人がいたら自薦にチャレンジしてみてもいいかなと思わなくもない。

乙訓「喀痰吸引等　第３号研修」を終えて… : JUNOのひとり言
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去年は非公式なものでしたが、今年は職員研修という公式になり、人数も倍以上でした。


講師とか書いてあって、びびりました。

原稿を読んでもらったあと、質疑応答→控え室→質疑応答という流れ。


１時間半くらい。
帰ってきたら、ちょっと疲れました。水分はとってたけど熱中症に近い感じでした。
あまりしゃべらない春田にしては、よくしゃべったなと思います。
調子に乗り過ぎて、人工呼吸器のスイッチのオンオフは家電を入れるようなもの。と失言してしまいました。
あとで、ヘルパーさんに、はるたさん、炊飯器入れる感覚とは違いますよ、と言われちゃいました（笑）


養護学校の先生は日頃、自分の意思をしっかり伝えることができない医療的ケアが必要な重心のお子さんを相手にしておられるので、
その子たちの代弁者的な役割を僕に求めておられるようでした。

難しいな。というのが本音です。
代弁者になれない理由は書けますが、代弁者についてはまだ分かりません。これについてはまたそのうちブログにでも書きますかな。
でも結構、切実に訴えておられるので、いつか言えるようになるのかしら。。。
誰か言える人がいたら連絡下さい。

質疑応答のなかで出た夏フェスのレポート
http://haruta.blog.jp/archives/51723241.html

ちなみに、去年（２０１１年）のお話
http://haruta.blog.jp/archives/51728873.html


（以下、原稿です）
こんにちは。大府市から来ました春田　康吏です。
今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。

息が続かないので、代読してもらいます。

私は、１９９６年１２月１日に、気管切開をしました。
そして、１９９８年から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。
体が、疲れたときなども、自分の判断で呼吸器を使っています。
その頃から、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきました。

今日、お話することは、あくまで、私が思っていること、感じていることです。
大きく分けて、３つのお話をします。
１つ目は、医療的ケアの基本的な考え方
２つ目は、私が考える理想の支援やケア
３つ目は、周りとの連携の大切さ
です。

それでは、１つ目のお話です。
さきほど、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきたと申し上げました。
医師、看護師、家族、理学療法士、マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、
ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。
ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。
なぜ、これほど大勢の人に、たんの吸引をしてもらわなければいけなかったのでしょうか。

たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。
病院で、医師や看護師がおこなう、医療ばりばりの吸引、
治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。
例えば、肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。
そうなると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。
生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。
 
ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。
とりあえず奥まで突っ込んで、引けてても何でも、少し引っ込めたところで吸う方がいいという人もいますし、
少しずつ奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれません。
正解は無いように思います。
医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、やり方が違ってきています。
たんがある場所や、たんの性質も、その人、その人によってクセがあると思います。

何が言いたいのかと言うと、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると、
私は考えています。
オーダーメイドがいいと思います。

２つ目のお話です。
私が思う理想の支援やケアは、なにかというところを話してみます。
たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。ということです。
たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。
それを、理想とします。

では、どうすれば、その理想に近づけるのか。
それは、多くの経験と思いです。
とにかく数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。
それを考えていくことです。
数をこなすというのは、一人の人に対してです。
私の場合、現実的に一番多く回数をこなしている人が、上手くなっています。

さて、ここで、最悪な状態についても考えてみましょう。
最悪なのは、たんが詰まって、息ができなくなる。ということです。
しかし、そうなったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。
さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。
最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。
単純に、一般的な吸引の方法の学習をする、
家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。
日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態を把握しておく。
これは言うまでもないことです。
大事なのは、いつもとは違う。
いつもとは、なにかが違う。ということに気がつく。
これが、大事だと思っています。

具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。
また、たんの吸引器、機械自体が故障している、
たとえ故障していなくても、
なにかの加減（かげん）で、設定が変わってしまった。ということも起こってきます。

消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。
吸い方が、いつもより弱い。
こういうことは、頻繁（ひんぱん）には起こりませんが、
いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。

気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。
そういうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。

３つ目のお話です。
医療的ケアは、ありとあらゆる人とできるだけ連携を取ってください。
私は、制度上の理由で、２００７年から、ようやくヘルパーさんに、たんの吸引をしてもらえるようになりました。
始めるにあたっては、家族、病院、大府市の相談支援や福祉課の方と多く話し合いをもちました。

周りの人と気づいたこと、不安なことを共有してください。
周りの人というのは、同僚の先生だったり、看護師さんだったり、保護者の方だったり、自治体の関係者だったりです。
インターネット上で、つながるというのも良いことだと思います。
それにより、医療的ケアの質が良くなっていくと信じています。
絶対に、一人では抱え込まないでください。
 
最後に、
医療的ケアを、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。
始まってもいないかもしれません。制度も、あいまいでしょう。
そもそも、医療的ケアは、学校の先生の本来の業務ではありません。
仕事が増えるだけです。練習もしなくてはいけないし、児童・生徒の命にも関わってきます。
そんなに大変なことを、なぜ、学校の先生がしなければいけないのでしょうか。
それを考えてみてください。

これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。
私は、自分も含めて医療的ケアを受ける人たちが、快適に、生活の幅が広がること、人生の質が高まることを期待しています。

医療的ケアは、目的ではありません。
人生をより豊かにするための手段です。

ご清聴、ありがとうございました。
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以下、当事者不在討論の典型例みたいですね。

http://www.mcnet.or.jp/new/srh.cgi?act=list
☆ＮＰＯ法人医療的ケアネット＜春の学習シンポジウム＆総会＞☆
　ブックレット発刊記念シンポジウム＜開催案内チラシ＞
　　どうなってんねん、これからどうすんねん”医療的ケア法制度”
　※５月２７日（日）１３：１５〜１６：３０
　　　　京都テルサ西館（右側の建物）３階第１会議室
　　＊基調講演
　　　　ＮＰＯ法人医療的ケアネット理事長　杉本健朗
　　＊討論
　　　　・介護職…京都府からの委託研修から見えた課題
　　　　・介護職…障害者センターから
　　　　・教育職…支援学校現場から
　　　　・医師……どうかわったか？「医療的ケア指示書」
　　　　・看護師…京都府からの委託研修に関わって
　　　　・高齢者施設…不特定実施開始後の現場
　　　　・まとめ
　　＊（シンポジウム終了後、
　　　　ＮＰＯ法人医療的ケアネット２０１２年度総会開催いたします）
　※定員：１５０人（定員になり次第、受付終了いたします。）
　　・申込みは開催案内チラシで事務局までＦＡＸでお願いいたします。
　　・参加費：会員１０００円　非会員１５００円
　　（当日でも会員加入も受付けますのでぜひこの機会にご入会を）
　※会員の皆様には、
　　シンポジウム＆総会のご案内などを発送いたしました。
　　もし届いていない場合は事務局までご連絡頂ければ幸いです。
　※皆様のご参加心よりお待ち申し上げております。
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ヘルパー等による、たんの吸引まとめ（実質的違法性阻却も含む）として、まとめました。
ご確認ください

↓公開は終了しました。
http://harutayasushi.net/sanko_03.pdf

上記のファイルは、自分のサーバにアップしているため、一定の時期が来たら削除します。ご了承下さい。

この資料、国の資料のわりには、とても分かりやすい。
基本的な制度概要がさらりと書いてある。
ただそれだけです。
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これからでも何でもなく、ただまとめてみたかっただけです。
Togetterを使用しようかと思いましたが、めんどくさかったので止めました。

下記に書いてある生理食塩水を垂らす方法は現在はあまり行われていないとの情報を頂きました。
やってみるにしても上級者の方法だと思うので、オススメする方法ではありません。
当ブログでは責任を持てないので、必ず医療関係者に確認を取ってください。






















































































そして話は、水分補給の話へ・・・続きを読む
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２０１２年にも行いました。こちらです。




ひいらぎ養護学校で、医療的ケア（たんの吸引）を受ける当事者として、お話をしてきました。
恩師からの依頼で、日にちが迫っていたので、学校の公式研修にはならなかったものの、
参加希望の教員と看護師、約１０名の前で、原稿を代読してもらいました。

正直、聴く人の心に届いたかどうかは微妙でしたが、
自分にとって初めてのことで、いい経験ができたように思います。

参加者には、「今日お話したこと」という、まとめの資料、
友人からもらったメールの医療的ケアの部分の全文を提出しました。

以下に原稿載せちゃいます。

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こんにちは。大府市から来ました春田　康吏です。
今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。

息が続かないので、代読してもらいます。

私は、中学１年のとき、気管切開をしました。
そして、中学３年の頃から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。
体が、疲れたときなども、自分の判断で使っています。
その頃から、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきました。

医師、看護師、家族、理学療法士、マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、
ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。
ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。

たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。
さきほど、医師、看護師と言いましたが、
病院で、医師や看護師がおこなう、医療ばりばりの吸引、
治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。
例えば、肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。
そうなると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。
生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。

ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。
とりあえず奥まで突っ込んで、引けてても何でも、少し引っ込めたところで吸う方がいいという人もいますし、
少しずつ奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれませんし、正解は無いように思います。
医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、微妙に、やり方が違ってきています。

何が言いたいのかと言うと、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると、
私は考えています。
オーダーメイドがいいと思います。

今日、お話することも、あくまで、私が思っていること、感じていることです。
事前に、いくつか話してほしいことや質問をもらいました。
大きく分けて、３つです。
それに、答えていこうと思います。
まず、一つ目です。
これまでの経験で受けた、最上（さいじょう）の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。

これは、むずかしいです。
むずかしいので、まず、私が考える、理想の支援やケアは、なにかというところから話してみます。
たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。ということです。
たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。
それを、理想とします。

では、どうすれば、その理想に近づけるのか。
介助者目線から言えば、多くの経験と思いです。
とにかく数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。
それを考えていくことです。
数をこなすというのは、一人の人に対してです。

以上のことから、最初の質問に戻ります。
最上の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。

今までで、一番多くの、たんの吸引をしている人は誰でしょうか。
それは、家族、しいては、母親ということになります。


二つ目に、いきます。
最悪な支援についても、話してほしいということでした。
どこどこの誰。ということは、今までは、ありません。
私にとって、最悪な状態というのは、たんが詰まって、息ができなくなる。ということです。
しかし、そうなったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。
さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。
最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。
単純に、一般的な吸引の方法の学習をする、
家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。
日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態は把握しておく。
これは言うまでもないことです。

大事なのは、いつもとは違う。
いつもとは、なにかが違う。ということに気がつく。
これが、大事だと思っています。
具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。
また、たんの吸引器、機械自体が故障している、
たとえ故障していなくても、
なにかの加減（かげん）で、設定が変わってしまった。ということも起こってきます。

消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。
吸い方が、いつもより弱い。
こういうことは、頻繁（ひんぱん）には起こりませんが、
いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。

気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。
そういうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。


三つ目です。友達から聞いたこれは！という支援やケアについても教えてほしいとのことでした。
気管切開していて、お話ができる人というのは、なかなかいません。
しかし、インターネット上で、やりとりしている人は、何人かいます。
仲の良い人、二人にメールをしてみました。
一人は、愛知県江南（こうなん）市に住んでいる人です。
この方は、自分自身で、たんの吸引をおこなっている人です。
引用します。
看護師さんは、医療の知識もあり、経験もある。
でも、私に対してのケアは、私だけのやり方があり、必ずしも知識や経験に基づくものだけではないと思うので、利用者(患者)の「こうしたら気持ちいい」、「こうしたら体が楽」などの意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。
とのことでした。
余談ですが、今度、会って、オフ会をしようかと話をしているところです。


二人目の方は、福岡県北九州市に住んでいる人です。
引用します。
吸引で一番大事なことは、
人（生徒）それぞれ感度が違うってことを心にとめててもらいたいです。
まずは、生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。
自分流にアレンジしないこと。
見て、見て、見て、やって、の長い時間が必要だと思いました。
とのことでした。

二人の方は、まだ他にも書いてくれましたが、ここで、気がついたことがあります。
それは、始めに、私が申し上げたこと、二人が書いてくれたこと、同じだということです。
私は、始めに、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると申し上げました。
江南市の方は、意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。と言ってくれました。
北九州市の方は、 まずは、生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。自分流にアレンジしないこと。と言ってくれました。

全く、相談もしていなく、同じような意見が出てくるというのは、自分でも驚きでした。

まとめに、入ります。
医療的ケアを、ヘルパーさんや、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。
始まってもいないかもしれません。
制度も、あいまいでしょう。
しかし、これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。
みなさんに、お願いしたいのは、ぜひ、制度が充実していくのを、待つだけでなく、
みんなが暮らしやすいように、自分たちで法律を作っていく。
それくらいの意識を持ってほしいなと思っています。
医療的ケアを受ける私たちが、快適に、生活の幅を広げることができるようになることを期待しています。
ご清聴、ありがとうございました。
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最初の質問で、母親と答えたのはマザコンとかそういうことではないと思います。
理想は、ヘルパーなんだよね。

母親の吸引は、ヘルパーさんが言うには、神ワザ。
とても真似できない。って言われます。。。僕が指示するんだけど、
そんなお母さんのようには、ちょっとできないよ。。。って言われます。

将来的な理想は、母のような人を今後のためにも育てたい。
専属ヘルパーを雇うか、生涯のパートナー（性格重視なのでたんの吸引できなくてもOKだけど）を見つけたい。

終わったあとに、ヘルパーさんや恩師と少し雑談をしました。
ヘルパーさんにいろいろ介助の指示を出してるのを見て、大人になったとか言われました。あんまりそういう意識は無かったのですが。
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去年秋の母親の入院を自分でヘルパーコーディネートして乗り切った自信のためか、
その後、何となく「もしかして、一人暮らしとかできるんじゃね？」と思っていました。

またいろんな情報も入手できたせいか、一人暮らしについての思いや考え方がまとまってきました。
よく「自立生活」っていう言葉が言われるけど、福祉用語な気がするので、あんまり使いたくないんですよね。

人によっても、意味合いが違ってくるし。
自立生活＝一人暮らしという考え方だけでなくて、
経済的自立や日常生活の細かな自己選択も自立って考えるってこともできるし。

それで結論としては、一人暮らしをするためには明確な強い動機が必要だってこと。
それが今の僕には無い。

１）家族が煩わしくて一人暮らしを始めた。
→話を聞けば「あるあるネタ」みたいな感じで、ものすごくよく分かりますが、
自分に置き換えて、それが強い動機になるかっていうとならない。
一人暮らししても、たぶん、合わないヘルパーとか出てきて、ストレス度は同じだと思う。


２）自分の部屋に好きなポスターとか貼れない。
→貼ってます。思いっきり。綾瀬はるかを・・・・。若いころはグラビアアイドルのもあったけど、特に何も言われません。


３）好きな女性とか呼べない。
→呼んでます。。。普通に。たぶん過去、全員来てる・・・。別に恋愛感情なくても普通に女友達と会って話してたりするし、初めての人とかだと駅からの送迎とかさせてる・・・。送迎して。って言うと、えええとかは言われるけど。よく考えればひどい子かもしれん。
でも、たくさん会ってる中で例の件を一発で当てられたときは悲しかった。とても。全然話してないのに。


４）医療的ケアの問題
→ヘルパーが風邪を引いて派遣されるってことはなかなかないので、近くの風邪を引いてる人からの感染ということで悩まされることはないのかもしれません。
ただ、病気になった場合や指示がきちんと出せなくなった場合は、どうするのか。
また、痰詰まりのときなど、家族でも何とか苦労して排痰するときもあります。それが、ヘルパーにできるのかって考えると微妙。
さらに毎日のケアとして、吸入薬の管理、ガーゼ交換など、ヘルパー業務では黒に近いグレーの行為が多くあります。
訪問看護は毎日来てくれないでしょうし。
時が経てば、いずれ制度面で変わっていくのでしょうが、「あやしい」というのが現状です。


５）親の反対
以上の面から、母親は、現状では反対なようです。
僕も現状では特に強い動機もないので、放置です。


６）一人暮らしであって、一人暮らしではない
→僕は、２４時間、誰かに傍にいてもらわないといけません。
一人暮らしとなると、仕事として介助者がつくことになります。
そうなると、常に誰かが近くにいる。そういう状態になるんじゃないかと。
家族だと、ある程度、ほっとかれます。実は、一人暮らしの方が束縛感が強まるんじゃないだろうかと思うときもあります。


７）総論
とまあ、そんなことを言っているうちは、今のままでしょう。
というか、いろんな話を聞いている中で、僕は恵まれているというのは思いました。
昔、はるたくんは温室育ちとか言う人もいましたが、本当にその通りなのかもしれません。

そもそも、一人暮らし原理主義みたいに考える人もいたりして、そういうのは見方が狭くなってるので、あまり好きではありません。
とはいうものの、施設は絶対いやですし、

・親が病気や高齢になったり、
・この人と一緒に住みたい！みたいな人が現れたりしたら、

状況は変わっていくのでしょう。
また、僕の家自身をケアホームとかにしても、それはそれでありだなって思います。
それは、親も言ってた。

一つの物事にとらわれず、大きく考えていくことは大切かと思います。
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ヘルパーステーションの職員が全員参加するということだったり、一部の方が実行委員会のメンバーに入っているということもあったためか、
すんなり利用希望が通り、午後の部に参加してきました。

真ん中のプロジェクター前で、簡易ベッドで横になっていた人、
あれ、僕です。
邪魔だったら、すみませんでした！！！

総論的な感想としては、僕自身が行っていることは最先端かなと何となく思いました。
今まで僕は、どことなく人や情報に遅れていると思いこんでいました。
このシンポジウムに参加した限りでは（限りです）、そうでもないのかな。と思いました。

もちろん、理解のある事業所や人に出会えてるってのが一番大きいんですけど、
そういった意味では、僕自身が、ものすごく参考になるようなことはなかったかもしれません。
（午後の部のみ）

でも、参加して満足というか、行って良かったと思います。
当事者は僕だけなようでしたが……。
まぁ、重心の方に重きを置いてるような感じだったので、家族はみえているようでしたが。

たんの吸引のとき、
「医療的ケアのシンポジウムで、実際に医療的ケアをやるって緊張しますよ。震えますよ。」とヘルパーさんが言っていたのが笑えました。

でも、僕が言うのもなんですけど、こういうことって意外と大事なんじゃないかと思います。
机上の空論にならないために。

http://aichipmd.umin.jp/
日　　　　時： 2011年 1月 9日（日）　10時から16時30分
会　　　　場： 愛知県産業労働センター（ウインクあいち）902会議室（9階）
目　　　　的： 重症心身障害児者が地域で安心して暮らせるための、それぞれの地域特性に応じた保健・医療サービスと福祉サービスを有機的につなけるシステムや制度について考える。
主　　　　催： 医療・福祉・保健・教育のネットワーク名古屋
協　　　　力： 愛知県重症心身障害児者の医療的ケアを考えるシンポジウム実行委員会
参　 加　 費： 無料（※事前に参加申し込みが必要です：申し込みは締め切りました）
日　　　　程：
　10:00〜10:10 開会あいさつ
　10:10〜11:00 基調講演「たんの吸引等の適切な実施のために必要な研修の在り方について」
　　大島伸一 氏 独立行政法人国立長寿医療研究センター 総長、介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会 座長
　11:10〜12:00 特別講演「重症心身障害児者の地域生活を支える」
　　清水明彦 氏 西宮市社会福祉協議会障害者生活支援グループ グループ長
　13:00〜13:15 アンケート調査結果報告
　　吉川雅博 氏 医療・福祉・保健・教育のネットワーク名古屋 代表、愛知県立大学 准教授
　13:15〜16:25 シンポジウム 愛知県の重症心身障害児者の方が、地域で安心して暮らせるためのシステム・制度の在り方
　　コーディネータ 三浦清邦 氏　豊田市こども発達センター 医師
　　シンポジスト 廣瀬治代 氏　社会福祉法人愛光園 理事
　　 松田昌久 氏　愛知県重症心身障害児（者）を守る会 会長
　　 足立　保 氏　社会福祉法人１９８０ 生活支援員
　　 中山恵子 氏　在宅介護事業所「心の泉」代表取締役・看護師
　　 牧野俊樹 氏　社会福祉法人アパティア福祉会シンシア豊川 相談支援専門員
　　 土生栄二 氏　厚生労働省障害福祉課 課長
　16:25〜16:30 閉会あいさつ
後　　　　援： 愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県看護協会、愛知県社会福祉士会、 愛知県介護福祉士会、愛知県ホームヘルパー連絡協議会、愛知県相談支援専門員協会、 愛知県教育委員会、名古屋市教育委員会
備　　　　考： 本シンポジウムは、独立行政法人福祉医療機構 平成22年度社会福祉振興助成事業 として実施します。
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