以下、当事者不在討論の典型例みたいですね。

http://www.mcnet.or.jp/new/srh.cgi?act=list

☆ＮＰＯ法人医療的ケアネット＜春の学習シンポジウム＆総会＞☆
　ブックレット発刊記念シンポジウム＜開催案内チラシ＞
　　どうなってんねん、これからどうすんねん”医療的ケア法制度”
　※５月２７日（日）１３：１５〜１６：３０
　　　　京都テルサ西館（右側の建物）３階第１会議室
　　＊基調講演
　　　　ＮＰＯ法人医療的ケアネット理事長　杉本健朗
　　＊討論
　　　　・介護職…京都府からの委託研修から見えた課題
　　　　・介護職…障害者センターから
　　　　・教育職…支援学校現場から
　　　　・医師……どうかわったか？「医療的ケア指示書」
　　　　・看護師…京都府からの委託研修に関わって
　　　　・高齢者施設…不特定実施開始後の現場
　　　　・まとめ
　　＊（シンポジウム終了後、
　　　　ＮＰＯ法人医療的ケアネット２０１２年度総会開催いたします）
　※定員：１５０人（定員になり次第、受付終了いたします。）
　　・申込みは開催案内チラシで事務局までＦＡＸでお願いいたします。
　　・参加費：会員１０００円　非会員１５００円
　　（当日でも会員加入も受付けますのでぜひこの機会にご入会を）
　※会員の皆様には、
　　シンポジウム＆総会のご案内などを発送いたしました。
　　もし届いていない場合は事務局までご連絡頂ければ幸いです。
　※皆様のご参加心よりお待ち申し上げております。

タグ ：

NPO法人

医療的ケアネット

医療的ケア

たんの吸引

シンポジウム

障害当事者

ヘルパー等による、たんの吸引まとめ（実質的違法性阻却も含む）として、まとめました。
ご確認ください

↓公開は終了しました。

http://harutayasushi.net/sanko_03.pdf

上記のファイルは、自分のサーバにアップしているため、一定の時期が来たら削除します。ご了承下さい。

この資料、国の資料のわりには、とても分かりやすい。
基本的な制度概要がさらりと書いてある。
ただそれだけです。

タグ ：

医療的ケア

たんの吸引

厚生労働省

２０１２年にも行いました。こちらです。




ひいらぎ養護学校で、医療的ケア（たんの吸引）を受ける当事者として、お話をしてきました。
恩師からの依頼で、日にちが迫っていたので、学校の公式研修にはならなかったものの、
参加希望の教員と看護師、約１０名の前で、原稿を代読してもらいました。

正直、聴く人の心に届いたかどうかは微妙でしたが、
自分にとって初めてのことで、いい経験ができたように思います。

参加者には、「今日お話したこと」という、まとめの資料、
友人からもらったメールの医療的ケアの部分の全文を提出しました。

以下に原稿載せちゃいます。

----------------------------------------------------------------------------------------------
こんにちは。大府市から来ました春田　康吏です。
今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。

息が続かないので、代読してもらいます。

私は、中学１年のとき、気管切開をしました。
そして、中学３年の頃から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。
体が、疲れたときなども、自分の判断で使っています。
その頃から、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきました。

医師、看護師、家族、理学療法士、マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、
ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。
ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。

たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。
さきほど、医師、看護師と言いましたが、
病院で、医師や看護師がおこなう、医療ばりばりの吸引、
治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。
例えば、肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。
そうなると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。
生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。

ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。
とりあえず奥まで突っ込んで、引けてても何でも、少し引っ込めたところで吸う方がいいという人もいますし、
少しずつ奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれませんし、正解は無いように思います。
医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、微妙に、やり方が違ってきています。

何が言いたいのかと言うと、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると、
私は考えています。
オーダーメイドがいいと思います。

今日、お話することも、あくまで、私が思っていること、感じていることです。
事前に、いくつか話してほしいことや質問をもらいました。
大きく分けて、３つです。
それに、答えていこうと思います。
まず、一つ目です。
これまでの経験で受けた、最上（さいじょう）の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。

これは、むずかしいです。
むずかしいので、まず、私が考える、理想の支援やケアは、なにかというところから話してみます。
たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。ということです。
たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。
それを、理想とします。

では、どうすれば、その理想に近づけるのか。
介助者目線から言えば、多くの経験と思いです。
とにかく数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。
それを考えていくことです。
数をこなすというのは、一人の人に対してです。

以上のことから、最初の質問に戻ります。
最上の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。

今までで、一番多くの、たんの吸引をしている人は誰でしょうか。
それは、家族、しいては、母親ということになります。


二つ目に、いきます。
最悪な支援についても、話してほしいということでした。
どこどこの誰。ということは、今までは、ありません。
私にとって、最悪な状態というのは、たんが詰まって、息ができなくなる。ということです。
しかし、そうなったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。
さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。
最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。
単純に、一般的な吸引の方法の学習をする、
家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。
日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態は把握しておく。
これは言うまでもないことです。

大事なのは、いつもとは違う。
いつもとは、なにかが違う。ということに気がつく。
これが、大事だと思っています。
具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。
また、たんの吸引器、機械自体が故障している、
たとえ故障していなくても、
なにかの加減（かげん）で、設定が変わってしまった。ということも起こってきます。

消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。
吸い方が、いつもより弱い。
こういうことは、頻繁（ひんぱん）には起こりませんが、
いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。

気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。
そういうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。


三つ目です。友達から聞いたこれは！という支援やケアについても教えてほしいとのことでした。
気管切開していて、お話ができる人というのは、なかなかいません。
しかし、インターネット上で、やりとりしている人は、何人かいます。
仲の良い人、二人にメールをしてみました。
一人は、愛知県江南（こうなん）市に住んでいる人です。
この方は、自分自身で、たんの吸引をおこなっている人です。
引用します。
看護師さんは、医療の知識もあり、経験もある。
でも、私に対してのケアは、私だけのやり方があり、必ずしも知識や経験に基づくものだけではないと思うので、利用者(患者)の「こうしたら気持ちいい」、「こうしたら体が楽」などの意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。
とのことでした。
余談ですが、今度、会って、オフ会をしようかと話をしているところです。


二人目の方は、福岡県北九州市に住んでいる人です。
引用します。
吸引で一番大事なことは、
人（生徒）それぞれ感度が違うってことを心にとめててもらいたいです。
まずは、生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。
自分流にアレンジしないこと。
見て、見て、見て、やって、の長い時間が必要だと思いました。
とのことでした。

二人の方は、まだ他にも書いてくれましたが、ここで、気がついたことがあります。
それは、始めに、私が申し上げたこと、二人が書いてくれたこと、同じだということです。
私は、始めに、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると申し上げました。
江南市の方は、意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。と言ってくれました。
北九州市の方は、 まずは、生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。自分流にアレンジしないこと。と言ってくれました。

全く、相談もしていなく、同じような意見が出てくるというのは、自分でも驚きでした。

まとめに、入ります。
医療的ケアを、ヘルパーさんや、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。
始まってもいないかもしれません。
制度も、あいまいでしょう。
しかし、これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。
みなさんに、お願いしたいのは、ぜひ、制度が充実していくのを、待つだけでなく、
みんなが暮らしやすいように、自分たちで法律を作っていく。
それくらいの意識を持ってほしいなと思っています。
医療的ケアを受ける私たちが、快適に、生活の幅を広げることができるようになることを期待しています。
ご清聴、ありがとうございました。
----------------------------------------------------------------------------------------------


最初の質問で、母親と答えたのはマザコンとかそういうことではないと思います。
理想は、ヘルパーなんだよね。

母親の吸引は、ヘルパーさんが言うには、神ワザ。
とても真似できない。って言われます。。。僕が指示するんだけど、
そんなお母さんのようには、ちょっとできないよ。。。って言われます。

将来的な理想は、母のような人を今後のためにも育てたい。
専属ヘルパーを雇うか、生涯のパートナー（性格重視なのでたんの吸引できなくてもOKだけど）を見つけたい。

終わったあとに、ヘルパーさんや恩師と少し雑談をしました。
ヘルパーさんにいろいろ介助の指示を出してるのを見て、大人になったとか言われました。あんまりそういう意識は無かったのですが。

タグ ：

医療的ケア

たんの吸引

ひいらぎ養護学校

半田市

ボランティア

教員

看護師

去年秋の母親の入院を自分でヘルパーコーディネートして乗り切った自信のためか、
その後、何となく「もしかして、一人暮らしとかできるんじゃね？」と思っていました。

またいろんな情報も入手できたせいか、一人暮らしについての思いや考え方がまとまってきました。
よく「自立生活」っていう言葉が言われるけど、福祉用語な気がするので、あんまり使いたくないんですよね。

人によっても、意味合いが違ってくるし。
自立生活＝一人暮らしという考え方だけでなくて、
経済的自立や日常生活の細かな自己選択も自立って考えるってこともできるし。

それで結論としては、一人暮らしをするためには明確な強い動機が必要だってこと。
それが今の僕には無い。

１）家族が煩わしくて一人暮らしを始めた。
→話を聞けば「あるあるネタ」みたいな感じで、ものすごくよく分かりますが、
自分に置き換えて、それが強い動機になるかっていうとならない。
一人暮らししても、たぶん、合わないヘルパーとか出てきて、ストレス度は同じだと思う。


２）自分の部屋に好きなポスターとか貼れない。
→貼ってます。思いっきり。綾瀬はるかを・・・・。若いころはグラビアアイドルのもあったけど、特に何も言われません。


３）好きな女性とか呼べない。
→呼んでます。。。普通に。たぶん過去、全員来てる・・・。別に恋愛感情なくても普通に女友達と会って話してたりするし、初めての人とかだと駅からの送迎とかさせてる・・・。送迎して。って言うと、えええとかは言われるけど。よく考えればひどい子かもしれん。
でも、たくさん会ってる中で例の件を一発で当てられたときは悲しかった。とても。全然話してないのに。


４）医療的ケアの問題
→ヘルパーが風邪を引いて派遣されるってことはなかなかないので、近くの風邪を引いてる人からの感染ということで悩まされることはないのかもしれません。
ただ、病気になった場合や指示がきちんと出せなくなった場合は、どうするのか。
また、痰詰まりのときなど、家族でも何とか苦労して排痰するときもあります。それが、ヘルパーにできるのかって考えると微妙。
さらに毎日のケアとして、吸入薬の管理、ガーゼ交換など、ヘルパー業務では黒に近いグレーの行為が多くあります。
訪問看護は毎日来てくれないでしょうし。
時が経てば、いずれ制度面で変わっていくのでしょうが、「あやしい」というのが現状です。


５）親の反対
以上の面から、母親は、現状では反対なようです。
僕も現状では特に強い動機もないので、放置です。


６）一人暮らしであって、一人暮らしではない
→僕は、２４時間、誰かに傍にいてもらわないといけません。
一人暮らしとなると、仕事として介助者がつくことになります。
そうなると、常に誰かが近くにいる。そういう状態になるんじゃないかと。
家族だと、ある程度、ほっとかれます。実は、一人暮らしの方が束縛感が強まるんじゃないだろうかと思うときもあります。


７）総論
とまあ、そんなことを言っているうちは、今のままでしょう。
というか、いろんな話を聞いている中で、僕は恵まれているというのは思いました。
昔、はるたくんは温室育ちとか言う人もいましたが、本当にその通りなのかもしれません。

そもそも、一人暮らし原理主義みたいに考える人もいたりして、そういうのは見方が狭くなってるので、あまり好きではありません。
とはいうものの、施設は絶対いやですし、

・親が病気や高齢になったり、
・この人と一緒に住みたい！みたいな人が現れたりしたら、

状況は変わっていくのでしょう。
また、僕の家自身をケアホームとかにしても、それはそれでありだなって思います。
それは、親も言ってた。

一つの物事にとらわれず、大きく考えていくことは大切かと思います。

タグ ：

自立生活

一人暮らし

生活

障害者

親

家族

ヘルパー

医療的ケア

ヘルパーステーションの職員が全員参加するということだったり、一部の方が実行委員会のメンバーに入っているということもあったためか、
すんなり利用希望が通り、午後の部に参加してきました。

真ん中のプロジェクター前で、簡易ベッドで横になっていた人、
あれ、僕です。
邪魔だったら、すみませんでした！！！

総論的な感想としては、僕自身が行っていることは最先端かなと何となく思いました。
今まで僕は、どことなく人や情報に遅れていると思いこんでいました。
このシンポジウムに参加した限りでは（限りです）、そうでもないのかな。と思いました。

もちろん、理解のある事業所や人に出会えてるってのが一番大きいんですけど、
そういった意味では、僕自身が、ものすごく参考になるようなことはなかったかもしれません。
（午後の部のみ）

でも、参加して満足というか、行って良かったと思います。
当事者は僕だけなようでしたが……。
まぁ、重心の方に重きを置いてるような感じだったので、家族はみえているようでしたが。

たんの吸引のとき、
「医療的ケアのシンポジウムで、実際に医療的ケアをやるって緊張しますよ。震えますよ。」とヘルパーさんが言っていたのが笑えました。

でも、僕が言うのもなんですけど、こういうことって意外と大事なんじゃないかと思います。
机上の空論にならないために。

http://aichipmd.umin.jp/
日　　　　時： 2011年 1月 9日（日）　10時から16時30分
会　　　　場： 愛知県産業労働センター（ウインクあいち）902会議室（9階）
目　　　　的： 重症心身障害児者が地域で安心して暮らせるための、それぞれの地域特性に応じた保健・医療サービスと福祉サービスを有機的につなけるシステムや制度について考える。
主　　　　催： 医療・福祉・保健・教育のネットワーク名古屋
協　　　　力： 愛知県重症心身障害児者の医療的ケアを考えるシンポジウム実行委員会
参　 加　 費： 無料（※事前に参加申し込みが必要です：申し込みは締め切りました）
日　　　　程：
　10:00〜10:10 開会あいさつ
　10:10〜11:00 基調講演「たんの吸引等の適切な実施のために必要な研修の在り方について」
　　大島伸一 氏 独立行政法人国立長寿医療研究センター 総長、介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会 座長
　11:10〜12:00 特別講演「重症心身障害児者の地域生活を支える」
　　清水明彦 氏 西宮市社会福祉協議会障害者生活支援グループ グループ長
　13:00〜13:15 アンケート調査結果報告
　　吉川雅博 氏 医療・福祉・保健・教育のネットワーク名古屋 代表、愛知県立大学 准教授
　13:15〜16:25 シンポジウム 愛知県の重症心身障害児者の方が、地域で安心して暮らせるためのシステム・制度の在り方
　　コーディネータ 三浦清邦 氏　豊田市こども発達センター 医師
　　シンポジスト 廣瀬治代 氏　社会福祉法人愛光園 理事
　　 松田昌久 氏　愛知県重症心身障害児（者）を守る会 会長
　　 足立　保 氏　社会福祉法人１９８０ 生活支援員
　　 中山恵子 氏　在宅介護事業所「心の泉」代表取締役・看護師
　　 牧野俊樹 氏　社会福祉法人アパティア福祉会シンシア豊川 相談支援専門員
　　 土生栄二 氏　厚生労働省障害福祉課 課長
　16:25〜16:30 閉会あいさつ
後　　　　援： 愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県看護協会、愛知県社会福祉士会、 愛知県介護福祉士会、愛知県ホームヘルパー連絡協議会、愛知県相談支援専門員協会、 愛知県教育委員会、名古屋市教育委員会
備　　　　考： 本シンポジウムは、独立行政法人福祉医療機構 平成22年度社会福祉振興助成事業 として実施します。

タグ ：

愛知県の重症心身障害児者の医療的ケアを考えるシンポジウム

愛知県産業労働センター

たんの吸引

ウインクあいち

医療的ケア

もう今年も４日、経った。

この４日、正直何をしていたかあまり思い出せない自分がいることに気がついた。
とても無駄に過ごしたように思う。

今は、今週末に開かれる「ぼくうみ」のニコニコ生放送が楽しみということと、
http://live.nicovideo.jp/watch/lv36155111?mypage_nicorepo

９日の医療的ケアのシンポジウムで何か興味深い話や情報が入手できるかどうかってことが唯一の希望です。

しかし、家族が風邪を引いているので、
うつったら、どちらも失われてしまうだろう。

貴重な外出の機会が失われる。

タグ ：

ニコニコ生放送

ぼくうみ

家族

医療的ケア

シンポジウム

愛知県

外出

とある特別養護老人ホームの施設長が運営する掲示板に、胃瘻からの注入は違法行為、と明言されていたので反論してたら、なんだかとっても上から目線で、無茶に論破しようとしてくる。曰く、特別養護老人ホームにおいては違法性阻却されてないから違法行為だということらしい。

確かにそうかもしれないが、やたらと法令遵守を繰り返し、目の前の人を法の下の平等原則から排除するかのような物言いは、その人の当たり前の生活よりも、おかみが仰せられることばのほうが優先される姿が見える。http://daisaku613.exblog.jp/11794129/

僕は、言うまでも無く、以上の記事の筆者と同意見である。
あそこの掲示板かなぁ。と思うところはあるけど、めんどいのでいちいち調べませんが。

さて、社会全体が、法令順守・コンプライアンスと叫ぶようになったのは、おそらく２００５〜６年くらいからだと思う。
確か、さまざまな企業の不祥事が相次いで、そういうことになった。
それについて、医療福祉分野の人も見習わなきゃ！みたいな、そういう流れも中にはあるかと思う。

この施設長さんは、もう法令順守意識が行きすぎた結果というか、
全員が全員とは言わないけど、やっぱ、障害者福祉と高齢者福祉って意識が違うのかなぁと思った。

その社会や制度が成熟していない場合や生活実態に即していない場合は、
みんなが暮らしやすいように、自分たちで法律を作っていくくらいの意識を持たないといけないと思うんだよね。

と、年の瀬に偉そうなことを書いてみたよ。

タグ ：

医療的ケア

たんの吸引

胃ろう

コンプライアンス

法令順守

掲示板

アクセス禁止

高齢者福祉

特別養護老人ホーム

施設長