高校生くらいの頃から、インターネット上だけでやりとりしてる人がいます。
どうして知り合ったのかは覚えていません。
土屋竜一さんという気管切開をして人工呼吸器を着けている方です。
実は、この方とは僕が高校くらいのときに、ひどいことを言って仲たがいをしたことがあります。
若気の至りというのか、本当に申し訳なかったと今でも思っています。

しかし、時を経て去年くらいから、またメール交換させてもらったりしています。
そこで今まで読んでなかった彼の本、３冊を読みました。

出会いはたからもの
土屋さんの最初の本です。作曲や音楽、ライブの部分は僕はよく分からないので、そんなもんなのかという感じで読み進めました。医療的な部分は、僕もある程度体験してることだったので分かりました。
そして、共感できたというか、一番びっくりしたのは恋愛に関して。
僕が今、思っていることとほぼ同じことが書いてあってびっくりしました。さらに、経験したこと（失恋）も何とも似ていて・・・。なんだ、このシンクロ率は！と思いました。

神様からの贈り物 著者：土屋竜一 価格：1,365円（税込、送料込） 楽天ブックスで詳細を見る

実は。ということもないのですが、今では土屋さんは家庭を持っています。
「出会いはたからもの」から数年、この本では奥さんとの出会いから第一子が生まれるまでが詳細に書かれています。
ここまでの情報公開をＯＫした土屋夫妻や関係者の方々には感謝するべきでしょう。
重度の身体障がいを持つ人の結婚に関しても非常に参考になる本だと思います。
とまあ、淡々と紹介しましたが、この本の数ページを読んで、「あぁ、これは僕には無いかもしれない」と思いました。
奇跡的というか、妻の美和さんみたいな素晴らしい女性に出会えるわけがない。と思ったら、急に涙がぽろぽろ出てきました。
前作の「出会いはたからもの」では、めちゃくちゃ共感できたのに、数ページ読んだだけで、心がえぐられるような思いがしました。
ポジティブ思考で考えれば、誰にでもチャンスはあるということなんでしょうが、本の最後に「実は、フィクションでした」みたいなことが書いてあるような気がしたほどです。


日本でいちばん働きやすい会社
最近、出版された本です。
これもまた重度身体障害者の在宅就労に参考になる本かもしれません。ここに出てくる会社は、ものすごく進んでいるなという印象でした。
もちろん、社員にもそれだけの技術力が要求されるようですが、とてもシステマチックで整備されていると思いました。
逆に、僕には無理かも。今の会社が合ってるかもと思いました。ステップアップのためにはいいかもしれないけど。


僕は今まで、障がい当事者が書いた本というのは、くだらないもの（自慢話的で）が多くて嫌いでした。
でも今回、同じ著者ではあるものの、悪くはないかも。なにかの参考にはなるかもというのは思いました。

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僕は、気管切開をしているので一般的には声が出ません。
でもかろうじて、出ることは出ます。
しかし、すべての人に聞き取りやすい声かというと、そうではなくて。

脳性まひの方の聞き取りにくい状態とは違って、
音量が極めて小さい。
そんな状態です。
そりゃ、上がってくる空気の量が減るわけですからそうなんですけど。

昔から、言葉が伝わらないもどかしさを感じる場面は多々あります。
それによって、まあいいや。とあきらめたり、
別に緊急的なことではないからと、コミュニケーションを断っている側面はあります。

前に比べたら、だいぶん成長はした方だと思いますが、

相手が聴く態度がある人ならいいのですが、
聞く態度のない人、流そうとしてる人は、一気に気持ちが冷めていきます。


話すことが、コミュニケーションの唯一の方法ではありません。
表情であったり、しぐさだったり、そういうのも重要かもしれません。

でももうちょっと、楽しくコミュニケーションがとれたらな。とは思ったりもします。

特に、外に行くと、開放されているので、
室内にいるときより格段に僕の声は、かき消されます。

外や雑踏の中で、室内のときのようにコミュニケーションとれたらなと思っています。

最近、思うのは、会話の相手が視覚に障害のある人だったら、
どうすりゃいいんだ、こりゃ……と思っています。
さっき書いた、表情も、しぐさも、意味がないものになってしまうんじゃないかと・・・・・。
すべては、音。
声ってわけで。


ウィンブル2
http://blogs.yahoo.co.jp/yositako52/32556282.html

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声

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ケアマネジメントオンライン - 各委員、反論の応酬――介護職によるたんの吸引等検討会レポ2
http://www.caremanagement.jp/modules/news/article.php?storyid=7651

何か、面倒なことになってるな。というのが率直な感想。
僕は、支援者ではないので、国としての法律や制度は分かりません。
そこはあえて触れないようにしてます。

個人的に言えば、
痰というのは、吸引しない方が命にかかわる確率が高くなる。と思う。
吸引するよりしない方が、危険。

適当なことを言うようだけれど、
とりあえず、吸引カテーテルを入れれば、あとは機械が吸ってくれる。

ただ厄介なのは、乾いた痰。
なかなか、痰があるその場所にヒットしないと、大変ちゃ大変。

ジュジュジュジュと言えば、吸ってる証拠。

まあ僕みたいに、痰の吸引生活が長いと、もう誰にやってもらってもいいというか、
こういうの見てると、正直イラッとする。

さっさとやれって。

他の人を知らないので、あくまで個人的な感想。

あと、気になったのは、
自発呼吸の有無とか、
意志疎通が可能とか、

そこらへんの議論はしてるのだろうか。

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スカイプを勧められたので、とりあえず登録してみました。
昔、勧められたことがあったけど、音声通話のみだと思ってて、チャットが出来るということは知りませんでした。

今は、マイクを持っていないので、音声通話は出来ません。
と言うか、僕の声をきちんと拾ってくれるマイクがあるのか。という点で、音声通話は自信がありません。

チャットは、タイピングは問題ないので普通に出来ると思います。

一応、しばらくの間、パソコンやってるときはつなげておくようにします。

虚しさを感じたら止めると思います。(笑)

ＩＤは、haruta1q84です。

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ことあるがごとに、最近はだいぶん減ってきたけど、

「はるたくんは、もっと社会的資源、ヘルパーなりボランティアなりを利用して外に出た方がいい」的なことを言われます。

そう言われるということは、最大限、そういったものを利用していないだろうかと疑問に思います。

なので、ずっと、めいっぱい利用していない感があったのですが、
社会的状況を見れば、めいっぱい利用してると思っています。

まだまだ知らないサービスが実はあったりするのかもしれませんが、
最近、たぶん最先端いってると思う。と思っています。

半分冗談ですが、時代が俺について来れてない。とも思います。

僕が人に助けてもらう大前提として、
気管切開部分におけるカニューレからの痰の吸引があります。

これはよほどのことがない限り、外せません。

基本的に、どんな人でも（全くの素人でも）
やる気のある人に対しては、レクチャーも喜んでしますし、やってもらいたいと思っています。

実は、何となく興味があって、やりたいというか、
気にしてたという稀な人は、今がチャンスです。
連絡下さい。

家族も了承済みです。
何か危険な目にあったことは、今のところ１度もないのですが、
何かあっても責任は問いません。

ヘルパー事業所は、どこでも進んで痰の吸引をやるという状況ではないです。
厚生労働省が、一応小さくルールを出してるので、やる気のある人や事業所がそれに乗っ取って、個人的に契約書を交わして、
医療従事者のレクチャーを受けて・・・みたいなやりとりを一人ずつしています。
あなたの払ってる税金を使わせてもらうので、法令順守は、ほぼ必須です。
ほぼというのは、カテーテル挿入は１０秒以内とか、正確には痰の都合上、守れません。まあこれは、法律ではないでしょうが。
僕は、意識があるときしか痰の吸引はしてもらわないので、
それくらいのコントロールは出来ます。

今は、痰の吸引できるヘルパー、３名まで増えました。３年で。
本当は、４名だったんだけど、一人異動されました。
この事業所は、重度の方の支援もよくやっておられるので、やる気はあります。

しかし、気管切開をしている利用者は、僕が初めてだったそうです。

他の事業所にも。と思い、動いてみました。
大府市で、もうひとつ現れました。他は無理っぽい。
事業所としては、痰の吸引は推奨していないが、ヘルパー個人で募集をかけてもらって、２名、名乗り出て下さりました。
そこを現在調整中です。登録ヘルパー１００名くらいいるそうですが。

で、痰の吸引をしてくれるヘルパーさんが今くらい増えたとしても、
移動支援における余暇活動は、まだまだ思うようにはいきません。
大府市のルールがあったり、事業所の都合があったりして、行きたいのに行けないということがほとんどです。
やはり、余暇活動なので、優先順位はどうしても下がるわけです。
待機利用者もいるそうですから。


ヘルパーのことは話したので、次にそれ以外の人のことです。
これについても、誰に痰の吸引されても個人的には問題ありません。
やる気がある人、興味がある人は、大歓迎です。
レクチャーもします。
今までも何名かの人に教えさせてもらいました。

個人的なお付き合いなので、特に厚生労働省に従う必要はありません。
よって、痰の吸引によるお給料は出ませんが、
交通費とか、ちょっとした食費とか、車の貸出とかは出すようにしています。
これはあくまで、僕の気持ちの問題です。
このことも家族は了承済みです。

ただこっちが良くても、よほど仲良くならないとそんなことしてくれる人いないだろうし、
僕は、誰とでも一瞬にして仲良くなれる力や魅力はありません。

そんな感じで生きています。
なので、あんまり僕を責めないで下さい。
厚労省に、パブリックコメントでも出してください。(笑)

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iBookstore の日本展開についてジョブズにメールで聞いたらアップルから返信が来ました
http://d.hatena.ne.jp/kotorikotoriko/20100203/1265155798

僕は、英検準２級を持っていながら英語がからっきし出来ないので、
ジョブズにメールを送るようなことは出来んわけですが、
アップルのサポートについて思ったことを。

まず始めに、Ｍａｃへの強い憧れはあるものの、未だＷｉｎｄｗｓユーザです。
数年前、家庭内無線ＬＡＮを構築（ネットが出来るようにするだけだけど）することになって、
無線ルーターを探していた。

そこで、目に留まったのが、AirMacと呼ばれるもの。
Apple AirMac Extremeベースステーション MC340J/A
当時、（今でもそうかもしれないけど）
他の製品は、機械からアンテナが何本も出てたり縦置きだったり、
正直、デザイン的に気持ちが悪かった。

それに引き換え、このAirmacは、
お弁当箱のようでとてもかわいらしかった。
Ｗｉｎｄｏｗｓユーザも使える。ということで、一気に気になっていった。

しかし、一つ疑問があった。どういう疑問だったのかは今となっては忘れましたが、

サポートセンターに問い合わせようと思った。

自分は、電話での応答は無理なので、メールで・・・・。
しかし、どうしても見つからなかったのである。
そういうところが。

仕方なく駄目もとで、全然別のメールを送れるところがあったので、
気管切開をしていて応答が無理。という事情を書いて、送った。

アップルのサポートは評判悪かったので、大して返事も来ないだろうと思っていた。

そしたら、返事が来た。

びっくりしたのが、アップルの社員の個人メルアドから来た。
すみません的な感じで。

それから何回かやりとりをさせてもらって、（途中、明日は私自身お休みを頂いていますので返答は遅れるとの連絡もあった）
解決したし感激したので、
AirMacを購入した。

それから、アップルのことは結構気にしている。
サポートセンター業務としては、良くないのかもしれないけど、
意外に相手してくれる。


Appleのデザイン戦略をウェブサイトから学ぶ、15のデザインヒント
http://coliss.com/articles/build-websites/operation/design/15-design-tips-to-learn-from-apple.html

必読ジョブズ語録「ハードvs.ソフト」
http://www.gizmodo.jp/2010/02/hard_vs_soft_jobs.html

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気管切開

以下の検討の結果、オリジン医科工業のMV-30Bにしました。



在宅医療を始めてから使っている痰の吸引器があります。

１０年以上になりますか。バキュエイドというやつです。



ずっと部品を交換しつつ、メンテナンスをして使っていたのですが、

もう部品が無いと言われました。



よって、新しい吸引器を購入しないと命に関わるわけで、

調べています。



しかし、これと言っていいのがないんですよね。

バキュエイドの新タイプは実物を見せてもらったのですが、



・音が工事現場並みに大きい。

・大きくて重くなり持ち運びに不便。



改悪です。今使っている旧タイプが壊れやすいので、壊れにくくしたそうですが。

バキュエイド - だいご家總本店 - 楽天ブログ（Blog）

同じことを思っている人がいてうれしい。



求めることは、今のままでいいんですけど、



・持ち運びができる（部屋間も移動するので。）

・ある程度の吸引力がある。

・夜中に家族が目覚めるほどの音ではない。



・できれば、メンテナンス要望のときとか家に訪問してほしい。



結局は、マイノリティの世界なので、家電のようにはいきません。

日本の技術者が本気出せば、すごいのができると思うのですが。

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記憶が正しければの話ですが、

１２歳のときの１２月１日頃に気管切開の手術をしたので、ちょうど１２年になる。

ということは、もうこれからは気切していない期間より、気切している期間の方が長くなるという計算になる。

だから何。って話ですが、やはり気切したのは転機と言えば、人生の転機というやつなんでしょう。



以前、某占いを見ていたら、その時はものすごく悪い時期に当たっていたので、

１２年ひとめぐりの今年、今の時期とかはまた何かものすっごい悪いことが起きるんかな。なんて思っていたのですが、

今のところ、ものすっごい悪いことは起きていない。



おかげさまで、こうやってブログは書けている。感謝。



その某占いによると、あと１年くらいはものすっごい悪い時期にあたるそうなので、

まあほどほどの生活をするようにはするつもりです。



占いは、まあ目安のようなものです。

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